Ezeket látta már?

Cisztás fibrózis világnap - a Korányiban is

2013.09.26. Módosítva: 2015.11.04.

A közelmúltban zajlott Cisztás Fibrózis Viágnap kapcsán az Országos Korányi TBC és Pulmonológiai Intézetben munkacsoporti üléssel és gyerekprogramokkal ünnepelték meg a nevezetes napot.

A cisztás fibrózis (CF), bár a ritka betegségek közé tartozó, az életkilátásokat kedvezőtlenül befolyásoló, több szervet érintő, veleszületett anyagcsere betegség. Súlyosságát, kórlefolyását elsődlegesen a légzőszervek állapota határozza meg.

Cisztás fibrózis világnap - a Korányiban is

Mind a gyerekek, mind a felnőttek kezelése, gondozása erre szakosodott központokban történik. A bővülő kezelési lehetőségek és javuló eredmények következtében a betegek ma már egyre növekvő számban érik el a felnőttkort. Az 565 gondozott betegből már 223 tizennyolc éven felüli. A korábban gyermekbetegségként ismert kórkép ma már a felnőttkor betegségévé vált. A tüdőátültetés lehetősége is további igen jelentős életminőség javulást és élettartam növekedést eredményez a betegek számára.

A legtöbb beteget a Heim Pál Gyermekkórházban és az Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézetben tartják nyilván. A két intézet szoros munkakapcsolatot tart fenn. Közös szervezésükben kerül sor a CF világnapjának a megünneplésére.

A délelőtti szakmai program keretén belül a CF Munkacsoport tartott értekezletet. Megbeszélésük témája volt, hogyan lehet tovább javítani e betegcsoport életminőségén, életkilátásain, s felzárkózni az európai elvárásokhoz. Délután családi programokra kerül sor, az ország minden területéről érkező gyerekek, szülők, fiatal felnőttek szórakoztatására. A családtagok és az érdeklődők jobban megismerhetik a betegséget.

A szoros egészségügyi ellátás mellett segítségre számíthatnak a betegek és a családok betegoktatásban, pályaválasztásban, munkahelyi elhelyezkedésben, családalapításban, gyermekvállalásban is. Országos betegszervezet fogja össze az érintetteket és a több szakterület képviselőit. A felnőtteket tömörítő szervezet tagjai végzik a betegnyilvántartást, ami évenként frissítésre kerül, s ebből az európai betegregiszternek szolgáltatnak adatokat.

Célkitűzésünk egy olyan CF központ kialakítása ahol a szakorvosi ellátás, gyógytornászok, pszichológusok, szociális munkás segítsége egy helyen érhető el kórházi környezetben, de önálló épületben szép természeti környezetben a Korányi Intézet területén.

A szept. 21-i sajtótájékoztató résztvevői voltak:

Dr. Kovács Gábor, Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézet

Dr. Horváth Ildikó Emberi Erőforrás Minisztérium, Egészségpolitikai Főosztály,

Nagy Gábor, Felnőtt Cisztás Fibrózisos Betegek Egyesülete

Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézet

H-1121, Budapest Pihenő u.1.

Tel: +36-1-391-3200

Fax: +36-1-200-7060

info@koranyi.hu

www.koranyi.hu

Forrás: Sajtóközlemény