Országos SM Nap Székesfehérváron

A stressz rontja az állapotát a gyógyíthatatlan idegrendszeri betegséggel, szklerózis multiplex kórral élőknek, a mindennapos stresszhez pedig hozzájárul a munkahely elvesztése, az anyagi kiszolgáltatottság, az elszigetelődés is, ezért különösen fontos, hogy a betegek segítő sorstársközösséget tudjanak maguk mögött – hangzott el Székesfehérváron, a Magyar SM Társaság által szervezett 25. Országos SM Napon, ahová mintegy kétszáz SM beteg érkezett szerte az országból.

– A fáradékonyságot, látásproblémákat, mozgáskorlátozottságot egyaránt okozni képes szklerózis multiplex gyakran húszas, harmincas éveikben járó fiatalok életét töri ketté, akik nemcsak egészségüket veszítik el, hanem munkájukat és megélhetésüket is, alacsony összegű rokkantellátásból kell tengődniük, ráadásul a betegség a családi kapcsolataikat is veszélyezteti – indokolta Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke Székesfehérváron a 25. Országos SM Napon miért fontos, hogy erős betegszervezet álljon a betegek mögött, amely önkénteseivel segíti a mindennapokat, ismeretterjesztő programokat szervez és közösségbe szervezi a betegeket.

Székesfehérváron az ország különböző részeiből és a határokon túlról érkező mintegy kétszáz SM beteg vett részt a találkozón, amely megnyitásaként a város központjában szimbolikusan színes léggömbökkel eresztették szélnek az SM betegek a problémákat, amelyektől szeretnének megszabadulni.

A Magyar SM Társaságot 1988-ban alapították, az első betegszervezetek között jött létre, s nagy szerepet játszott abban, hogy az ország minden területén megalakuljanak helyi betegklubok és a hazai civil szervezetet nemzetközi szinten is elismerjék.

Erről dr. Guseo András kandidátus, nyugalmazott neurológiai osztályvezető főorvos, a civil szervezet alapítója beszélt, aki nagy problémának nevezte, hogy a betegek sokszor nem kapnak az intézményekben megfelelő felvilágosítást és háttértámogatást ahhoz, hogy a kiszámíthatatlan betegség árnyékában újraszervezzék az életüket. "Sok orvoskolléga elfelejti, hogy nekünk nem az MRI leletet kell kezelnünk, hanem a betegünket" – fogalmazott Guseo András. Kiemelte: az idegrendszeri betegek számára a stressz az egyik legrombolóbb faktor, ezért a gyógyszeres kezelések biztosítása mellett fontos lenne minél több beteg számára a stressz kezelésének elsajátítása és életmódjának átszervezése is.

Az új terápiás lehetőségekről dr. Csépány Tünde, a debreceni egyetem Neurológiai Tanszékének docense adott áttekintést. Amint fogalmazott, a több mint egy évtizede alkalmazott, ma is első vonalban elérhető injekciós kezelések biztonságosak, de hatékonyságuk nem éri el a másodvonalban törzskönyvezett infúziós és tablettás kezelés hatékonyságát, utóbbiaknak viszont mellékhatás-profiljuk indokolja, hogy csak azok a betegek kaphassák meg, akiknél az első vonalbeli gyógyszerek nem bizonyultak hatásosnak.

Csépány Tünde kitért rá: amikor a javuló-rosszabbodó fázisú betegség átalakul hirtelen visszaesések nélküli, de folyamatosan rosszabbodó, úgynevezett progresszív formává, már nincs olyan gyógyszer, ami lassítani tudná az állapotromlást, amely lehet lassú és rendkívül gyors is. Viszont ezekben az esetekben is fontos, hogy a betegek hozzájussanak a járásukat javítani képes, az inkontinenciazavarokat enyhíteni tudó, a depressziót vagy a fáradékonyságot csökkentő gyógyszerekhez, s rehabilitációs lehetőségekhez – hangsúlyozta a debreceni docens.

További információk a Magyar SM Társaságról: www.smtarsasag.hu

Interjúszervezés: B. Papp László – (0630) 261-8789