Ritka betegségek
Nem is olyan ritka? Hazánkban több mint 700 ezer ember szenved valamilyen ritka betegségben
Az immáron 16. alkalommal megrendezett Ritka Betegségek Világnapja hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje.
Megvan a gyógyszer a Friedreich-ataxiában szenvedő betegeknek
Fél éven belól jóváhagyják, így az Omaveloxolone lehet az első olyan készítmény,, amelyet Friedreich-ataxiában szenvedő betegek kezelésére javasolnak.
IPF: náluk alakulhat ki nagyobb eséllyel
Az idiopathiás tüdőfibrózis (IPF) olyan betegség, amely a tüdő visszafordíthatatlan hegesedésével jár.
Ritka betegségek: az érintettek nagyrészét ezért diagnosztizálják félre
A világon körülbelül 300 millió ember szenved ritka betegségben. Az ilyen betegek nagyjából 40%-át ez idő alatt legalább egyszer félrediagnosztizálják.
Paradox helyzet: a ritka betegségek gyakoribbak, mint gondolná!
Jelenleg 6000-8000 ritka betegséget tartanak számon; a betegek 50-75 százaléka gyermek. Az elmúlt években több mint 6 ezer ritka kórt azonosítottak a kutatók, orvosok.
Ritka Betegségek Nemzeti Terve 2.0
Magyarország első Ritka Betegségek Nemzeti Terve 2020 végén lejár. Ezért a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ), minden érintett érdekcsoporttal karöltve, ismét megrendezi a nemzeti EUROTERV konferenciát, a második Nemzeti Terv megalkotásának támogatására.
Közérdekű lehet: ritka betegségek központja Szegeden!
Uniós támogatással ritka anyagcsere-betegségek újszülöttkori szűrését végző euroregionális központot alakítottak ki a Szegedi Tudományegyetem (SZTE) gyermekgyógyászati klinikáján, az egységet pénteken adták át.