Ritka betegségek
Megvan a gyógyszer a Friedreich-ataxiában szenvedő betegeknek
Fél éven belól jóváhagyják, így az Omaveloxolone lehet az első olyan készítmény,, amelyet Friedreich-ataxiában szenvedő betegek kezelésére javasolnak.
IPF: náluk alakulhat ki nagyobb eséllyel
Az idiopathiás tüdőfibrózis (IPF) olyan betegség, amely a tüdő visszafordíthatatlan hegesedésével jár.
Ritka betegségek: az érintettek nagyrészét ezért diagnosztizálják félre
A világon körülbelül 300 millió ember szenved ritka betegségben. Az ilyen betegek nagyjából 40%-át ez idő alatt legalább egyszer félrediagnosztizálják.
Paradox helyzet: a ritka betegségek gyakoribbak, mint gondolná!
Jelenleg 6000-8000 ritka betegséget tartanak számon; a betegek 50-75 százaléka gyermek. Az elmúlt években több mint 6 ezer ritka kórt azonosítottak a kutatók, orvosok.
Ritka Betegségek Nemzeti Terve 2.0
Magyarország első Ritka Betegségek Nemzeti Terve 2020 végén lejár. Ezért a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ), minden érintett érdekcsoporttal karöltve, ismét megrendezi a nemzeti EUROTERV konferenciát, a második Nemzeti Terv megalkotásának támogatására.
Közérdekű lehet: ritka betegségek központja Szegeden!
Uniós támogatással ritka anyagcsere-betegségek újszülöttkori szűrését végző euroregionális központot alakítottak ki a Szegedi Tudományegyetem (SZTE) gyermekgyógyászati klinikáján, az egységet pénteken adták át.