Több mint húsz SMA-val élő gyermek és családja töltött együtt három napot a Bethesda Gyermekkórház első SMA-táborában. A 11 hónapostól a 17 évesig érkező gyerekek játszottak, versenyeztek és új barátságokat kötöttek, miközben szüleik szakmai segítséget és egymástól is támogatást kaphattak.
Bár Magyarországon a veleszületett gerincvelői izomsorvadás (SMA) szűrése továbbra sem tartozik a kötelező újszülöttkori szűrések közé, minden újszülött számára ingyenesen elérhető.
Egészségesen született és jól van az a kisfiú a Semmelweis Egyetemen, aki azért fogant mesterséges megtermékenyítéssel, hogy még embrió korában kiszűrhessék az orvosok a családban öröklődő SMA betegséget egy modern eljárásnak köszönhetően.
Jó hír az SMA-val élőknek!
Automatikusan 27 kórképre szűrik az újszülötteket, az SMA szűrés beleegyezéssel történik.
A szegedi szűrőközpont országos szinten is kimagasló eredménnyel zárta a 2024-es évet: tíz SMA-betegből nyolcat a Szegedi Tudományegyetem klinikáján azonosítottak.
A veleszületett gerincvelői izomsorvadás (SMA) egy ritka genetikai betegség, amely az izmokat mozgató idegsejteket támadja és súlyos esetben légzési elégtelenséghez is vezethet.
Elsőként két vidéki rehabilitációs centrumban, Hévízen és Harkányban vehetik igénybe a gerincvelői izomsorvadással (SMA) élő felnőtt betegek az élhetőbb életet biztosító rehabilitációs programot.