Sma
Tízből nyolc SMA-beteget az SZTE Gyermekklinikán azonosítottak 2024-ben
A szegedi szűrőközpont országos szinten is kimagasló eredménnyel zárta a 2024-es évet: tíz SMA-betegből nyolcat a Szegedi Tudományegyetem klinikáján azonosítottak.
SMA: a korai diagnózissal megmenthetők a gyermekéletek
A veleszületett gerincvelői izomsorvadás (SMA) egy ritka genetikai betegség, amely az izmokat mozgató idegsejteket támadja és súlyos esetben légzési elégtelenséghez is vezethet.
Legnépszerűbb
-
Máj- és epebetegségek
Megkapták a világ egyik legdrágább gyógyszerét, nem sokkal később meghaltak
2 SMA-betegnél a Zolgensma beadása után májelégtelenség alakult ki. Ezt a gyógyszert kapta annak idején Zente is.
-
Hírek
Nem is olyan ritka? Hazánkban több mint 700 ezer ember szenved valamilyen ritka betegségben
Az immáron 16. alkalommal megrendezett Ritka Betegségek Világnapja hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje.
SMA: ebben a 2 városban államilag támogatott rehabilitációs kezeléshez juthatnak a betegek
Elsőként két vidéki rehabilitációs centrumban, Hévízen és Harkányban vehetik igénybe a gerincvelői izomsorvadással (SMA) élő felnőtt betegek az élhetőbb életet biztosító rehabilitációs programot.
Így mentheti meg az újszülöttek életét ez a szűrés
Már 16 újszülött kapott új esélyt a szűrésnek köszönhetően.
Aranykövi Andrea: „Én ebbe nem nyugszom bele, a gyerekemből akkor is embert faragok!
A dac és a tanulás adott erőt – Pengeélen című podcast sorozatunkban ezúttal Aranykövi Andrea emlékezett vissza SMA-val élő lánya születésének körülményeire, és osztotta meg velünk, hogyan jutottak ketten együtt messzebbre, mint azt bárki valaha hitte volna.
Együtt nyomták meg a gombot: így kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét a SMA-val küzdő Tomika
Sok küzdelem, nehézség és megpróbáltatás után végre megtörtént: az SMA-val küzdő gyermek, megkapta a világ legdrágább gyógyszerét. Meglehetősen göröngyös út vezetett idáig.
Sikeres SMA-szűrések: már két újszülöttnél csípték el időben a betegséget
Már most sikeres az újraindított SMA-szűrés program.
A hónapban újraindul az újszülöttek ingyenes SMA-szűrése
Magyarországon december 31-én éjfélkor leállt az újszülöttek ingyenes SMA-szűrése, ami a márciustól újraindul.