Hirdetés
Elkékülő, felpuffadt ujjak? Íme a Scleroderma betegség leggyakoribb tünetei
Mi is pontosan a Scleroderma nevű betegség?
Mit kell tudni a Scleroderma-ról?
A Scleroderma egy ritka, krónikus reumatikus autoimmun betegség. A testünk kötőszöveti állományában lévő kollagénrostokban található a szervezet legnagyobb fehérjekészlete, amelyet a bőr, az ízületek, az inak és a belső szervek egyes részei is tartalmaznak. Ha azonban a kollagén túltermelődik, akkor az érintett területek megvastagodnak, megkeményednek, ez pedig akadályozza az addig ép testrészek működését.
Fontos a betegség korai felismerése
Korai felismerése fontos, mivel a kór idővel megtámadhatja a belső szerveket, s ez akár életveszélyes állapotokhoz is vezethet. Akkor gyanakodhatunk a betegségre, ha a kezünkön az ujjaink nagyon érzékennyé válnak a hidegre és olyankor kék vagy/és fehér színűek lesznek. Továbbá, ha hideg vagy stressz hatására ledermednek, felpuffadnak. De a nyelési nehézségek és a gyomorégés is az első tünetek között szerepel.
Lehet-e teljes életet élni, vagy a betegség rengeteg lemondással jár? A sclerodermáról három érintett mesél, akiknek az életét a hobbijuk és az öröm határozza meg, nem pedig a betegség.
Feltölt a túrázás
J. Katalinnak a természet jelenti az igazi nagy örömöt, ez az, ami igazán feltölti. – Amikor fáradt vagyok gyakran megyek ki a közeli kiserdőbe sétálni. Rengeteg energiát ad egy ilyen túra, megnyugtat és teljesen elfeledkezem a betegségemről. Egy-egy kirándulás után mindig úgy érzem, hogy tiszta és erősebb a tüdőm, jól átmozgattam magam és ha többen vagyunk, még egy jót is beszélgetünk séta közben – meséli Katalin.
Baba a családban
Paári-Molnár Emesének, az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület elnökének amellett, hogy a 2020-as és a 2021-es év a koronavírus miatt egyfelől nagyon nehéz időszaka volt az életének, másrészt ugyanakkor talán a legörömtelibb is. – Tavaly összeházasodtunk a párommal, idén pedig szerelmünk gyümölcsének adhattam életet, így már hárman lehetünk majd a húgom lagzijának részesei augusztusban. Az én örömömet a családom, a szeretteim jelentik, akikért érdemes élni, még akkor is, ha meg kell küzdjek a sclerodermával. A harcban a társam a férjem! Együtt sportoltunk, amíg terhes nem lettem, illetve a helyes étkezésben is támogat – teszi hozzá Emese.
Lóháton, szabadon
V. Annát, aki szintén hosszú évek óta küzd ezzel a betegséggel, a lovaglás kapcsolja ki és tölti fel igazán. – Semmihez sem fogható az az érzés amikor vágtázok egy virágzó repceföld mellett vagy amikor például az erdőben lóháton ülve hallgatom a madarak csicsergését és elvonul előttünk egy szarvascsorda. Én ezekből a hétköznapi csodákból merítek erőt a kemény és küzdelmes hétköznapokhoz - mondja Anna.
Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület és a FESCA
Forrás: EgészségKalauz
Együtt könnyebb: Van segítség!
Tizenhat éve alakult az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület, amelynek egyik fő célja összefogni a sclerodermával együtt élő embereket, javítani életminőségüket, tájékoztatni és megfelelő információval ellátni őket betegségükről, életmódbeli tanácsokkal szolgálni.
Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület a FESCA (Európai Scleroderma Szervezetek Szövetsége) alapító tagja, amely egy ernyőszervezet. A FESCA támogatja a nemzeti tagszervezeteket, és pán-európai szinten működik, hogy terjessze és elérje a céljait az általa képviselt nemzeti csoportok célkitűzéseinek megfelelően.
Kérjük, támogassa az egyesület munkáját!
Bővebb információ: www.fesca-scleroderma.eu, http://www.szkleroderma.hu/
Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben , a Facebook-on, az Instagramon vagy a X-en, Tiktok-on is!
