Szponzorált tartalom
Ki segít a daganatos betegeknek és szeretteiknek?
Egy daganatos diagnózis ritkán áll meg egyetlen embernél. Az érintett mellett ott vannak a hozzátartozók is: a családtagok, a partner, a barátok, akik ugyanúgy végigmennek a bizonytalanságon és a félelmen – csak éppen a háttérben. Éppen ezért kulcsfontosságú, hogy az érintettek mellett a környezetük is találjon kapaszkodót ebben a kiszolgáltatott élethelyzetben. A Mályvavirág Alapítvány munkája pontosan erre az összetett valóságra reagál. Olyan támogatási rendszert építettek fel, amely egyszerre szól a betegekhez és a hozzátartozókhoz: a diagnózis pillanatától a műtétre való felkészülésen át egészen a felépülést követő időszakig. A Mályvabetegút, a NOPREM program és az Útitárs kezdeményezés együtt egy olyan rendszert alkot, amely nemcsak orvosi értelemben segít eligazodni, hanem emberileg is végigkíséri mindazokat, akiket egy nőgyógyászati daganatos betegség érint. Február 4. a Rákellenes Világnap.
Személyes történetből országos ügy
A Mályvavirág Alapítvány története egy személyes történetből indult, és mára országos jelentőségű üggyé nőtte ki magát. Az alapítványt Tóth Icó hozta létre, aki fiatal édesanyaként szembesült a méhnyakrák diagnózisával. A kezelések időszaka nemcsak fizikailag, hanem lelkileg is rendkívül megterhelő volt számára, és hamar világossá vált: a betegséggel járó nehézségek nem merülnek ki az orvosi beavatkozásokban. Sok esetben hiányzik az érthető információ, a lelki kapaszkodó, a sorstársi támogatás.
Ez az élmény indította el Icóban azt a gondolatot, hogy az érintetteknek – és azoknak is, akik mellettük állnak – nem szabad egyedül maradniuk a diagnózissal és a kérdéseikkel. Ennek nyomán jött létre 2013-ban a Mályvavirág Alapítvány, amelynek célja kezdettől fogva az volt, hogy komplex módon támogassa a nőgyógyászati daganatos betegségekkel élőket, különös tekintettel a HPV-hez köthető kórképekre. Az alapítvány mára kiterjedt szakmai hálózattal dolgozik együtt: többek között orvosokkal, pszichológusokkal, főnővérekkel, onkológiai centrumokkal, valamint egy szakmai bizottság is segíti a munkájukat. Tóth Icó irányításával az alapítvány ma már online és az ország több pontján is nyújt segítséget:
„A Mályvavirág a HPV-prevencióért és a nőgyógyászati daganatokkal érintettekért dolgozik 2013 óta. Nagyon sok nőnek segítünk és talán kimondhatom mentjük meg az életét, ugyanis amellett, hogy tájékoztatunk, nagyon komoly szakmai kapcsolatokat építettünk ki az elmúlt években. Koordináló tevékenységet is folytatunk, ami azt jelenti, hogy ha valakinek orvosra, időpontra, onkológiai centrumra van szüksége, annak megfelelően, hogy hol él Magyarországon, tudunk segíteni, hogy a betegút időben lerövidüljön.”
Tóth Icó, a Mályvavirág Alapítvány elnöke
Forrás: Mályvavirág Alapítvány
Támogatás a diagnózistól a felépülésig
A Mályvavirág Alapítvány tevékenysége jóval túlmutat a klasszikus prevenciós kampányokon. Bár a szűrővizsgálatok és a HPV-megelőzés hangsúlyozása továbbra is kiemelt szerepet kap, a fókuszt egyre inkább az érintettek mindennapi támogatására helyezték. A cél az, hogy a betegek ne maradjanak magukra a kezelések során, és a rehabilitáció idején sem.
Kiemelt szempont, hogy a nők érthető, hiteles információkhoz jussanak, és ne passzív elszenvedői legyenek a folyamatnak. A betegedukáció, a közösségi események és az empatikus kommunikáció mind azt szolgálják, hogy az érintettek visszanyerjék az irányítás érzését egy olyan élethelyzetben, ahol ez könnyen elveszni látszik. Ebben a munkában a családtagok és hozzátartozók bevonása is egyre hangsúlyosabb szerepet kap.
Mályvabetegút: térkép egy kiszámíthatatlan úton
A Mályvabetegút egy digitális betegút-kísérő rendszer, amely lépésről lépésre segít eligazodni a nőgyógyászati daganatos betegségek kezelésének folyamatában. A platform rendszerezi mindazokat az információkat, amelyekkel egy beteg – és gyakran a hozzátartozói – a diagnózis után szembesülnek: vizsgálatok, kezelések, kontrollok, döntési pontok.
A cél az, hogy csökkenjen a bizonytalanság, és kiszámíthatóbbá váljon egy olyan út, amely sokak számára félelmetes és ismeretlen. A tartalmak neves szakemberek bevonásával készültek, így a betegek és családtagjaik megbízható háttértámogatást kapnak a döntési helyzetekben.
NOPREM: a felkészülés is a gyógyulás része
A prehabilitáció legalább olyan fontos, mint a rehabilitáció – erre a felismerésre épül a NOPREM program, amely a műtét előtti felkészítés jelentőségére hívja fel a figyelmet. A cél az, hogy az érintettek már a beavatkozás előtt megerősödjenek, testileg és mentálisan egyaránt, ami a gyorsabb regenerációhoz is hozzájárulhat a műtéti beavatkozás után.
A NOPREM komplex megközelítést alkalmaz: a táplálkozás, a mozgás, a mentális támogatás és a betegedukáció egyaránt szerepet kap benne. A program szervesen illeszkedik a Mályvabetegút szemléletéhez, és a gyógyulási folyamat fontos állomását jelenti.
„A prehabilitáció során a mozgás és az étkezés területén segítséget, gyakorlati tanácsokat kapnak az érintettek, valamint pszichés támogatást is biztosítunk a NOPREM oldalon. A NOPREM lényege, hogy testileg és lelkileg is felkészüljenek az érintettek a műtétre, ami hozzájárul ahhoz is, hogy gyorsabb legyen a felépülés.”
A program megvalósításában kiemelt szerepet vállalt a BioTechUSA: eszközökkel és szakmai háttérrel támogatta a kezdeményezést. „A BioTechUSA ebben a nagyon fontos ügyben mellénk állt, és a segítségükkel tudtunk venni egy InBody gépet, valamint a prehabilitáció során kiemelten fontos étrend-kiegészítőket kaptunk” – árulta el az alapítvány elnöke.
Útitárs: támogatás a hozzátartozóknak
A daganatos betegség sokszor legalább akkora terhet ró a hozzátartozókra, mint magára a betegre. Ezt a sokszor láthatatlan szerepet ismeri fel az Útitárs program, amely kifejezetten a daganatos betegek hozzátartozóinak nyújt támogatást.
Az Útitárs célja, hogy segítséget adjon azoknak, akik egyszerre próbálnak támaszt nyújtani, miközben saját érzelmi és mentális terhelésükkel is meg kell küzdeniük. Az online felület közérthető, strukturált tartalmakkal segít eligazodni ebben a nehéz helyzetben, és kapaszkodót kínál azoknak, akik gyakran észrevétlenül viselik a legnagyobb terheket.
Az Útitárs két vezető pszichológusa Koós Zsuzsanna és Karai Virág pszichológusok. A Mályvavirág Alapítvánnyal közösen dolgozták ki a térkép alapú programot, amely a tünetektől kezdve a kezeléseken át a gyógyulásig – vagy szükség esetén a hospice-ig – kíséri a hozzátartozókat. Az egyes állomásokat jelző „táblák” minden szakaszban gyakorlati tanácsokat és kapaszkodókat adnak.
A támogatási rendszer egyszerre szól a betegekhez és a hozzátartozókhoz.
Forrás: Shutterstock
„A térkép alapja egy óceán, az állomásokon pedig világítótornyok vannak. Ezek segítenek megérteni, hogyan lehet a beteget támogatni az adott szakaszban, és azt is, hogyan lehet közben magunkra is figyelni. A hullámokra kattintva az adott betegútszakaszhoz tartozó érzelmeket fedhetjük fel: ha valaki meg tudja nevezni, mit érez, és tudja, hogy ez az adott helyzet természetes velejárója, könnyebben elfogadja a történéseket” – fogalmaz Tóth Icó.
A program megvalósításában a hazai egészségügy elkötelezett támogatójaként a BioTechUSA is segítséget nyújtott. „A BioTechUSA társadalmi felelősségvállalási programjának egyik kiemelt területe a hazai egészségügy támogatása, melynek keretében olyan társadalmilag is fontos ügyeket keresünk, amelyek valódi, kézzelfogható segítséget nyújtanak, hosszú távú hatásuk van és hosszú távon fenntarthatóak is egyben. Ezért is tartottuk fontosnak, hogy bekapcsolódjunk a Mályvavirág Alapítvány ilyen jellegű kezdeményezéseiben. A daganatos diagnózis utáni időszakban a betegek és a családok gyakran információhiánnyal és bizonytalansággal szembesülnek, miközben az ellátórendszer és az orvosok leterheltsége, a kapacitás- és időhiány miatt nem mindig jut elég tér a részletes felkészítésre és a hosszabb beszélgetésekre. Éppen ezért tartjuk hiánypótlónak a Mályvavirág Alapítvánnyal közös kezdeményezéseinket. Büszkék vagyunk rá, hogy nemcsak anyagi és terméktámogatással, de szakértői tudásunkkal is hozzájárulhatunk ezekhez a programokhoz – mert a gyógyulás nemcsak a kezelésekről szól, hanem arról is, hogy az érintettek időben, biztonságban és támogatva érezzék magukat” – mondta el Halász Adrienn, a vállalat CSR- és integrált kampányok csoportvezetője.
„Két szakértőjük, Somogyi Sára dietetikus és Németh Sándor termékspecialista csatlakozása csak tovább erősítette az együttműködést, ők étkezéssel és mozgással kapcsolatos anyagok elkészítésében támogattak minket. Az oldalon ugyanis vannak receptek is, amelyekkel a hozzátartozók a saját szervezetüket erősíthetik, és az érintettek gyógyulását is segíthetik. Emellett abban is útmutatást adnak a szakértők, milyen mozgásformák segíthetnek a stressz levezetésében, az energiaszint növelésében” – tette hozzá Tóth Icó.
Az Útitárs digitális segítőként működik, de személyesen is van lehetőség támogatást kérni: országszerte 20 Mályvavirág Pont áll az érintettek és hozzátartozóik rendelkezésére. A jövőben az alapítvány egy komplex rehabilitációs központ létrehozását tervezi, amely jelenleg hiánypótló lenne Magyarországon.
„Szeretnénk egy nagy rehabilitációs központot létrehozni, mert ilyen még nincs Magyarországon. Szeretnénk tornatermet, ami rehabilitációs mozgásformáknak adna otthont, szeretnénk a pszichológusoknak rendelőt is, és itt kapna helyet az intimbutik, valamint a konzultációs szoba is, továbbá egy nőgyógyászati rendelő is nagy álmunk. Ehhez támogatásra, ingatlanra van szükségünk. A budapesti központunkban már van egy intim butik, ugyanis a nőgyógyászati daganatok után nem sokan foglalkoznak az intimitás visszaépítésével, pedig rengeteg testi probléma jelentkezhet a betegséget követően. Ha eljönnek hozzánk a párok, ebben is tudunk segíteni” – mesélte Tóth Icó az alapítvány terveit a jövőre vonatkozóan.
Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben, a Facebook-on, az Instagramon vagy a X-en,Tiktok-on is!
