Daganatos gyermek a családban - ezt tanácsolja a gyermekonkológus
Miért életbevágó az utánkövetés a daganatos betegségből gyógyult gyermekeknél?
Magyarországon a gyermekonkológia az elmúlt években jelentős fejlődésen ment keresztül. A túlélési esélyek javultak, de a gyógyulásnak ára van, és nem mindegy, milyen élet vár a daganatos betegséget túlélt gyermekre. Az Érintettek Egyesület célja, hogy tudatosítsa a gyógyult gyermekekben és szüleikben a hosszú távú mellékhatások kockázatát, valamint a rendszeres utánkövetés fontosságát.
Sok esetben már magzati korban jelen van a daganat
Fájdalmas pillanat egy szülő életében, amikor kiderül: a gyermeke daganatos betegségben szenved. Az Érintettek Egyesület többek között azért jött létre, hogy ne kelljen egyedül szembenézni ezzel a felfoghatatlan helyzettel. A szülőkből, és gyógyító szakemberekből álló szervezet Magyarországon egyedülállóként hiteles információt, lelki támogatást és gyakorlati segítséget nyújt a rákbeteg gyermekek családjainak.
A szervezet munkája több szinten is létfontosságú. Egyfelől pótolhatatlan hídként működik a kórházi világ és a családok között, másfelől segít megérteni és feldolgozni mindazt, ami egy gyermek daganatos kezelése során történik.
Dr. Hauser Péter gyermekonkológus, az egyesület alelnöke évtizedes tapasztalatai alapján mesélt arról, milyen jelentős változások zajlottak le a gyermekonkológián az elmúlt évtizedekben. Magyarországon évente mintegy 250 új daganatos megbetegedést diagnosztizálnak gyermekkorban. A leggyakoribb daganat a leukémia, ami a megbetegedések 25%-át jelenti (kb. 70 eset évente), míg a központi idegrendszeri daganatok szintén hasonló gyakoriságúak. Szerencsére a gyerekeknél a gyógyulási arány 70% fölötti, bár daganattípus függvényében jelentős eltérések lehetnek.
A gyermek daganatok többsége nem külső hatás miatt alakul ki. Gyakran már a magzati életben, egyetlen sejt szintjén történik valami rendellenesség. A szülő hajlamos ilyenkor magát hibáztatni például azzal, hogy dohányzott, depressziós volt, de gyermekkorban nincs ilyen összefüggés. Fontos leszögezni, hogy ez sosem a szülő hibája.
– hangsúlyozza a szakember.
Az elmúlt években robbanásszerű fejlődés ment végbe a diagnosztikában és a kezelési stratégiákban: először megjelentek a genetikai vizsgálatok a betegség pontosabb besorolásához és a molekulárisan célzott kezelésekhez, majd ezt követték az immunterápiák. A leukémiák egyes típusaiban alkalmazható CAR-T sejtes terápiák ma már olyan betegeknél is segíthetnek, akiknél a hagyományos kezelések kudarcot vallottak. A kezelések mellett azonban mindig jelen van a fizikai és lelki ár is: legyen az szövődmény, hosszútávú mellékhatás vagy pszichés trauma.
Kiemelten fontos az utánkövetés
Az utóbbi években egyre fontosabbá vált a gyermekkori daganatból felépült egykori betegek megfelelő életminőségének biztosítása. A kezelések hosszú távú hatásai sokszor évekkel később jelentkeznek: esetleges kognitív vagy fizikai nehézségek, meddőség, szívproblémák, egyéb szervi problémák és ritkán másodlagos daganatok, formájában. Európában egyre több helyen hívják vissza a régi betegeket egy központosított intézménybe ahol személyre szabott utánkövetési terv alapján időről-időre szakvizsgálatokat végeznek, a korábbi terápiák esetleges mellékhatásainak feltérképezése és ellátása céljából.
Magyarországon jelenleg a gyermekgyógyászati ellátás keretei között 18 éves korig megoldott a betegek hosszú távú utókövetése, azon túl a már felnőtt gyermek, vagy szülő hozzáállásán múlik, hogy folytatják-e a rendszeres utánkövetési vizsgálatokat. A felnőtt ellátásban dolgozó szakorvosoknak jelenleg kevés tapasztalatuk és kapacitásuk van arra, hogy egységes szempontok szerint kövessék nyomon a gyermekkori daganatos betegségek hosszú távú mellékhatásait.
A Pécsi Gyermekgyógyászati Klinikán egyedi gyakorlatot fejlesztettek ki az utánkövetés biztosítására. Mivel az orvosok is komoly lelki teherbírásnak vannak kitéve a gyermekonkológián, ezért 6 hónapos periódusokban váltják egymást, és ilyenkor kizárólag a gyógyult fiataloknak szentelik a figyelmüket, mielőtt visszatérnek az akkut esetekhez. Ebben a fél éves szakaszban a szakma “barátságosabb” oldalával találkoznak, így az időszak végén teljes erőbedobással, “feltöltődve” térhetnek vissza a súlyosabb esetekhez.
A modern gyermekonkológia tehát már nem csak a gyógyulást tartja szem előtt, hanem azt is, hogy milyen áron gyógyul meg a gyermek. Ezért is fontos, hogy olyan támogató közösségek működjenek, mint az Érintettek Egyesület, amely a kezelések után is fogja a családok kezét. Erre példa a “Vissza a jövőbe” kiadvány, amely a Kulturális és Innovációs Minisztérium támogatásával, kifejezetten a gyógyult fiataloknak és családjaiknak készült, és részletes információkkal látja el őket többek között a gyógyulás utáni életről, a társadalomba való beilleszkedésről, és a testi-lelki hatásokról.
A hosszútávú egészségmegőrzés nemcsak orvosi, hanem közösségi feladat is. Egy gyógyult gyermek jövője azon is múlhat, hogy időben felismerjük a kezelések következményeit. Az utánkövetés nem extra figyelem, hanem a gyógyítás szerves része. Ebben nyújt nélkülözhetetlen segítséget az Érintettek Egyesület, amely nem engedi el a gyógyult gyermekek és családjaik kezét akkor sem, amikor már hazamentek a kórházból.
- foglalja össze a szakorvos.
Tüdőrák - ezt a 4 korai tünetet ne hagyja figyelmen kívül!
Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben , a Facebook-on, az Instagramon vagy a X-en, Tiktok-on is!
