Közérdekű: Országos SM-nap, szeptember 5-én
Kecskemétre tartanak a gyógyíthatatlan sclerosis multiplexes betegek, szeptember 5-én ugyanis Bács-Kiskun megye székhelye ad otthont az Országos SM Napnak. A civil találkozóhoz orvosi konferencia és nemzetközi betegtalálkozó is kapcsolódik.
Olyan tabunak számító témák, mint a gyógyíthatatlan betegek családtervezése és szexuális élete is napirendre kerül a szeptember 5-i Országos SM Napon Kecskeméten, ahol neves neurológus orvos-kutatók számolnak be a legújabb nemzetközi vizsgálatokról, az SM kezelésében már elért és a közeljövőben várható eredményekről, például az érintettekre jellemző kóros fáradékonyság enyhítésének módszereiről.
Forrás: MTI
A támogatásával a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) és a SMaragd SM Egyesület szervezésében rendezik meg a betegtalálkozót, amelyre az ország minden tájáról, valamint a környező országokból is várnak sorstársakat. Tapasztalatcserére érkeznek Csehországból, Szlovákiából és Szerbiából, sőt várhatóan Lengyelországból is SM betegek. A program tudományos hátterét az adja, hogy szeptember 4-én Kecskeméten tanácskozik az SMBOE mellett elismert neurológusok részvételével működő Orvos Tanácsadó Testület is. A szeptember 5-i program az ismeretterjesztésen túl azért is fontos, mert ez a legtöbb SM beteget megmozgató éves találkozó.
Az SM az idegrendszer károsodását okozó betegség, amely 20 és 40 éves kor között jelentkezik leggyakrabban, csak Bács-Kiskun megyében is több száz betegről van információ. A bizonytalan eredetű SM betegség a gerincvelőt szigetelő myelinhüvelyt támadja meg, a betegeknek évtizedeken át együtt kell élni betegségükkel; nem bízhatnak a gyógyulásban, csak abban, hogy a gyógyszerekkel és a rehabilitációval elkerülhetik a teljes kiszolgáltatottságot és a kerekesszéket. Nincs tipikus SM beteg: bizonytalan járás vagy kerekesszékbe kényszerítő teljes járásképtelenség, beszédnehezítettség, inkontinencia problémák, ízületi fájdalmak egyaránt nehezítik a betegek életét, s kiszámíthatatlan, hogy melyik tünet, mikor lép fel.
A Kecskeméti Főiskola Izsáki úti GAMF tornacsarnokában megrendezendő országos találkozót követően mintegy 40 hazai és külföldi SM beteg marad még több napon át a város melletti Hetényegyházán, a Vackor-vár Erdei Iskolában, ahol rehabilitációs programokon vehetnek részt, s igazi közösségé kovácsolódhatnak. A rehabilitációban egyébként nagy hiányosságok vannak Magyarországon: kifejezetten az SM betegeket célzó rehabilitációs központ az MSMBA fenntartásában egyedül Nyíregyházán működik, s ott is sokat küzdenek a fejlesztéséért, fenntartásáért.
Optimális az lenne, ha sikerülne a nyíregyházi központot bentlakásossá alakítani, illetve minden régióban létesülhetne egy hasonló centrum.
A 2010-es házigazda szerepét ellátó kecskeméti székhelyű SMaragd SM Egyesület sok beteget fog össze a térségben: az ország más területi szervezeteihez hasonlóan próbál forrásokhoz jutni, amelyekkel a betegeik életét könnyebbé teheti.
Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben , a Facebook-on, az Instagramon vagy a X-en, Tiktok-on is!
