Reflektorfényben: ritka betegségek miatt úsznak fényárban Budapest nevezetességei
Magyarországon körülbelül 700 ezer ember – főként gyermek – szenved valamilyen ritka betegségben, amelynek többségére még nincs gyógymód.
Immár tizenhetedik alkalommal rendezik meg a Ritka Betegségek Világnapját (RBV), amely minden év februárjának utolsó napjára esik. Ennek apropóján február 24-étől hat estén át a ritka betegségek színeibe öltözik a Megyeri Híd, a Halászbástya, a Duna Aréna, a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ és a soproni Tűztorony, hogy – a szó szoros értelmében – reflektorfénybe helyezzék a ritka betegségek ügyét. A kezdeményezés célja, hogy felhívja a figyelmet az esélyegyenlőség és szolidaritás fontosságára, arra a több mint 700 ezer magyarra, akik ismeretlen és/vagy ritka kórképpel élnek, ezért kevesebb esélyük van a gyógyulásra, mint a szélesebb körben ismert betegségekben szenvedőknek.
Idén rendhagyó helyszíneken hívják fel a figyelmet a Ritka Betegségek Világnapjára: négy budapesti látnivaló – a Megyeri Híd, a Halászbástya, a Duna Aréna és a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ Albert Flórián úti telephelye mellett a soproni Tűztorony is a ritka betegségeket szimbolizáló rózsaszín, zöld, kék és lila színű fényekben ragyog február 24-étől hat estén át. A világnap célja, hogy növelje a tudatosságot a ritka betegséggel élők ügyével kapcsolatban, valamint elősegítse számukra az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférést és az egyenlő bánásmódot. A figyelemfelkeltő esemény egyben egy világmozgalom része is: ezen a napon világszerte több, mint 100 országban lesznek láthatóak a négy színben kivilágított középületek, az elmúlt években pedig számos olyan ikonikus műemlék is részt vett benne, mint például az Empire State Building, a Colosseum, a pisai ferde torony vagy a Niagara vízesés.
Az érintettek kiemelten veszélyeztettek
Ritka betegségnek akkor tekintünk egy kórképet, ha kétezer ember közül legfeljebb egy fő érintett benne, azonban mivel 6-8 ezer ilyen típusú kóros állapotot tartanak számon, összességében ők az egyik legnagyobb súlyos betegséggel élő betegcsoport. Az Európai Unió 27 tagállamában közel 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben, amelyre a legtöbb esetben nincs gyógymód, mindez a teljes uniós lakosság 6-8 százalékát teszi ki, melynek akár 50-75%-a gyermek. Ezek alapján Magyarországon a ritka betegek száma körülbelül 700 ezer főre becsülhető.
A megbetegedésekkel kapcsolatos ismeretek hiánya miatt a betegek gyakran diagnózis és kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a tünetekkel – így a betegség nemcsak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért a ritka betegséggel küzdők a társadalom nagy részével – köztük a többi beteggel – szemben is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és annak következményei miatt.
Ezek a betegségek gyakran járnak az egészségi állapot krónikus romlásával, de életveszélyt is hordozhatnak magukban. Bár a betegségek többsége veleszületett eredetű, akár évek is beletelhetnek, mire a diagnózis megszületik, pedig számos kórképnél a kezelés sürgős. Mindezek miatt fontos felhívni a figyelmet a ritka betegségek felismerésére, az időben történő diagnosztizálásra és a kezeléshez való mielőbbi hozzáférésre.
A ritka betegek ellátásának ügye népegészségügyi és szociális prioritás
A megmozdulás további fontos aktualitását adja, hogy a Ritka Betegségek Nemzeti Tervének megújítása folyamatban van, amit a tervek szerint 2024. második felében mutatnak be. Ezért a szolidaritási akció mellett a világnap kiemelt témája lesz a II. Nemzeti Terv kidolgozása is, mivel minden a ritka betegségek ellátását célzó rendszerszintű törekvés kiemelt fontosságú, amelynek a kidolgozása a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) együttműködésével történik.
„Fontosnak tartjuk növelni a ritka betegségek ismertségét és a tudatosságot, ezért is vagyunk hálásak a Ritka Betegségek Világnapján a szakmai egyeztetések mellett a figyelemfelkeltő akcióért, idén színesben ragyognak több napon át a főváros és Sopron ikonikus épületei, intézményi és vállalati összefogásnak köszönhetően” – mondta Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke.
A hazai látnivalók megvilágításával az AstraZeneca a RIROSZ szervezésében rendezett Ritka Betegségek Világnapja rendezvény együttműködő partnereként csatlakozott a projekt globális kezdeményezéséhez.
További támogatók:
- Budapest Főváros Főpolgármesteri Hivatal Városüzemeltetési Főosztály (Halászbástya)
- Magyar Közút Nonprofit Zrt. (Megyeri híd)
- Nemzeti Sportügynökség Zrt. (Duna Aréna)
- Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ Kommunikációs Főosztály (NNGYK Albert Flórián úti telephely)
Közérdekű figyelmeztetés
- A Magyar Közút Nonprofit Zrt. felhívja a közlekedők figyelmét arra, hogy aki a Megyeri hídon fotózni szeretne, az ne vezetés közben tegye és ne álljanak meg a leállósávon sem emiatt.
- A 2-es főút felől, a pesti hídfő alatti részen keresztül biztonságosan, akár gyalogosan és kerékpárral is el lehet jutni a helyszínre.
- A közútkezelő dunakeszi mérnökségének szakemberei a forgalom zavartalan lefolyását és a leállósáv szabályos használatát is rendszeresen ellenőrzik majd az útellenőri szolgálatukon és a hídon található forgalomfigyelő kamerákon keresztül.
Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben, a Facebook-on, az Instagramon vagy a Twitter-en is!
Ritka betegségek: az érintettek nagyrészét ezért diagnosztizálják félre
