Duchenne-féle izomdisztrófia: életveszélyes betegség, ami főleg kisfiúkat érint
A Duchenne-féle izomdisztrófia egy ritka, genetikai eredetű, fokozatosan súlyosbodó betegség, amely az izmokat támadja meg, végül életveszélyes állapotot okozva.
Jótékonysági eseményt tartottak május 26-án Budapesten a Duchenne-féle izomdisztrófiával élő gyermekekért. A Hard Rock Cafe-ban rendezett esemény célja az volt, hogy felhívja a figyelmet a génterápia fontosságára, amely az egyetlen esélyt jelentheti e ritka, életveszélyes betegségben szenvedők számára. A rendezvény házigazdái Hajós István és Proksa Szandra voltak, a szervezést Sági Judit és az Egy Lépéssel Több Alapítvány végezte. A Trollfoci licitsorozatot indított, az első tárgyat – Varga Barnabás dedikált mezét – Sárközi Mirkó gyógykezelésére ajánlották fel. A rendezvényen több közéleti szereplő is részt vett, köztük Krucsó Anikó és Dr. Bársony Farkas.
Megható pillanatokkal telt az „Együtt a Duchennes gyermekekért” esemény 2025. május 26.-án. Szülők, támogatók, ismert emberek és civil szervezetek fogtak össze egy közös cél érdekében, hogy a Duchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő gyermekek számára elérhetővé váljon a génterápia, ami az egyetlen esélyük az életre. A közösség célja, hogy más európai országokhoz hasonlóan Tb finanszírozott legyen a génterápia de nehéz megjósolni, hogy ez mennyi idő és addig is ezeknek a családoknak sok esetben azonnal segítségre van szükségük.
Mi a Duchenne-féle izomdisztrófia?
A Duchenne-féle izomdisztrófia egy ritka, genetikai eredetű, fokozatosan súlyosbodó betegség, amely az izmokat támadja meg, végül életveszélyes állapotot okozva. Az esemény célja az volt, hogy felhívja a figyelmet ezekre a gyermekekre, akiknek a hangját sokszor nem hallják meg pedig segítségre van szükségük. Az üzenet egyértelmű volt: gyermekeink jövője közös ügy, és felelősségünk, hogy ne hagyjuk őket magukra.
Ez a betegség főleg a kisfiúknál fordul elő. Amíg eljut oda egy család, hogy a génterápiát megkaphassa, ami jelenleg kb 1 milliárd forint, addig vannak különböző szteroidos és őssejt alapú kezelések, amelyek lassítani tudják az izomsorvadás folyamatát, illetve javítják a hegesedést. Ez azért fontos mert általában ezek a gyermekek 10 éves koruk körül kerülnek tolószékbe és jelenleg a génterápiát csak mozgásképes betegek kaphatják meg. Ez a kezelés nem gyógyítja meg őket, hanem konzerválja az állapotukat abban a pillanatban amikor megkapják. Tehát nem romlik az állapotuk tovább. Enélkül ezek a gyermekek csak idő kérdése, de sajnos elveszíthetik az életüket is.
Az eseménynek a Hard Rock Cafe Budapest adott helyszínt és látta vendégül a résztvevőket. A rendezvényt Lipóti pékség is támogatta. A média képviselői is szép számmal képviseltették magukat, Jelen volt a két legnagyobb kereskedelmi csatorna a TV2 és az RTL klub is.
Az esemény házigazdái voltak Hajós István az egy lépéssel több alapítvány alapítója és Proksa Szandra, aki korábban szépségkirálynő jelenleg pedig műsorvezető és az Egy lépéssel több alapítvány nagykövete. A főszervező Sági Judit, Dominik anyukája. A szervezésben pedig az Egy Lépéssel Több Hajós István Alapítvány is részt vett.
A legmeghatóbb pillanat a kerekasztal beszélgetés volt. Hajós István, Marsi Anikó, Pénzes Judit, Sági Judit, Krucsó Anikó és Sárközi-Dékány Tímea beszéltek arról, hogy milyen nehéz is elkezdeni egy gyűjtést egy családnak. Meg kell tanulniuk kérni, túllépni az elutasításon, és mindvégig kitartani. Ahogy Sági Judit mondta: „Csak esélyt szeretne kapni, hogy élhessen a fia„
Beszédet mondott Krucsó Anikó, akinek kisfia, Ádin már megkapta a génterápiát. Ezzel reményt adott sokaknak, hogy a gyógyulás nem lehetetlen.
A Trollfoci licitsorozatot indított a gyermekek támogatására. Az első felajánlás Tóth Zsolt és Gróf Dávid közreműködésével valósult meg: Varga Barnabás, aki a magyar válogatott és a Ferencváros csatára a Törökország ellen viselt dedikált mezét ajánlotta fel licitre. A licitek a Trollfoci oldalán fognak zajlani. A mezt Krausz Dominika és Lipcsei Péter 58szoros Fradi legenda adták át. A mezre beérkező legmagasabb ajánlat teljes összegét Sárközi Mirkó gyógykezelésére fordítják. Mirkó életében most minden nap számít, hiszen koránál fogva sürgető, hogy mielőbb megkaphassa a szükséges terápiát.
Az esemény mellé állt a Sharity alkalmazás is, és személyesen részt vett Dr. Bársony Farkas, a cég vezérigazgatója. Jelenléte és támogatása újabb fontos példája volt a társadalmi felelősségvállalás fontosságának.
Az esemény egyértelmű üzenetet küldött: amikor gyermekek életéről van szó, nincsenek határok csak emberség, összefogás és szeretet.
Együtt adjunk hangot azoknak, akik nem tudnak segítségért kiáltani, mert a gyógyulás reménye mindannyiunk közös felelőssége.
"Egy milliárd forintnyira van a gyermekem az élettől"
Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben , a Facebook-on, az Instagramon vagy a X-en, Tiktok-on is!
