„Nincs hivatalos neve a fiam betegségének!"
Egy fiatal nő küzdelme ezzel a ritka betegséggel.
Ritka fejlődési rendellenességgel született kislányt műtöttek meg Szegeden. A gyermek nyitott hasfallal született, Sepsiszentgyörgyben nem sok jóval biztatták a szüleit.
De melyik ötvenet? Rendkívül nehéz kiszűrni, hogy pontosan kit érint a betegség.
A sérülékeny bőr egy olyan bőrtípus vagy állapot, amely fokozottan érzékeny a külső és belső hatásokra. Gyakran könnyen kiszárad, berepedezik, kipirosodik vagy irritálódik, és nehezebben regenerálódik. Ez az állapot lehet genetikai eredetű, de külső tényezők – például időjárás, vegyi anyagok, nem megfelelő bőrápolás – is súlyosbíthatják.
Budapest ikonikus épületei öltöznek színesbe a Ritka Betegségek Világnapján.
A páciensek sokszor magukra maradnak a döntési folyamatokban, és nincs módjuk arra, hogy tájékozottan véleményezzék az őket érintő intézkedéseket Kaló Zoltán, a Semmelweis Egyetem kutatótanára szerint.
A ritka betegségek egy részét csak vérplazmából készült gyógyszerrel lehet kezelni, a vérplazma egyetlen forrását pedig az önkéntes donorok képezik.