Idiopátiás tüdőfibrózis: ezért nehéz korán diagnosztizálni
Az IPF (idiopátiás tüdőfibrózis) egy ritka betegség, amely a tüdőfunkciók csökkenésével jár.
Akik ebben a betegségben szenvednek, a mindennapi teendőiket is nehezebben látják el, mint az egészséges társaik. Azonban – a megfelelő terápia mellett – sokat segíthetnek a helyzetükön azok az életvezetési tanácsok és praktikák, amelyeket az orvosaiktól vagy betegszervezetektől kapnak.
Az IPF a tüdő hegesedésével jár
Az IPF a tüdő hegesedésével járó krónikus tüdőbetegség, amely száraz köhögést, nehézlégzést, légszomjat eredményez. Ritka betegségnek számít: Európában 100 000 lakosra 1,25-23,4 eset jut. Számos körülmény és betegség eredményezheti a tüdő hegesedését (fibrózisát), de az IPF esetében az „idiopátiás” kifejezés arra utal, hogy a hegesedés oka ismeretlen. A betegség előfordulása nagyobb a férfiak, a 60 év felettiek és a dohányosok körében.
IPF: nehéz felismerni
Az IPF-et – hasonlóan sok más ritka betegséghez – nem egyszerű felismerni, mert nincs olyan specifikus tünete, amely alapján gyorsan felállítható lenne a helyes diagnózis. Több különböző vizsgálat és több szakember együttes véleménye szükséges ahhoz, hogy beazonosítsák a betegnél az IPF-et és annak előrehaladottsági fokát. Ennek ellenére van esély arra, hogy korai fázisban szülessen meg a helyes diagnózis, és ennek nagy jelentősége van: a tüdőfunkció csökkenése ugyanis visszafordíthatatlan, de a megfelelő terápiával a betegség előrehaladása lassítható.
Élet a diagnózist követően
Amikor megállapítják egy betegnél az IPF-et és annak előrehaladottsági fokát, a kezelőorvos átbeszéli a beteggel a kezelési lehetőségeket, és felkészíti őt arra, hogy milyen életmódbeli változtatásokkal tudja még hatékonyabbá tenni a terápiát. A tüdő kapacitásának csökkenése ugyanis alapvetően kihat a beteg terhelhetőségére és munkavégző képességére, és ez nemcsak a munkahelyi tevékenységekre értendő, hanem az otthoni, háztartással kapcsolatos aktivitásokra és az utazásra is.
Az IPF-fel élők számára ugyanakkor kifejezetten javasolt a rendszeres aktivitás, mert ez késlelteti a tüdő állapotának romlását. Az IPF-es betegeket egy betegszervezet is segíti. „Öt évvel ezelőtt alapítottuk a betegszervezetet, és a covid-járvány előtt havonta találkoztunk” – meséli Anikó (68). „Több különböző szakember – gyógytornász, dietetikus, tüdőgyógyász – is ellátogatott az összejöveteleinkre, hogy tanácsokat adjanak, és válaszoljanak a kérdéseinkre. De mi betegek is rengeteg hasznos információt adunk egymásnak, például az egészségügyi ellátásról, az oxigén-készülékekről vagy háztartási praktikákról. És nem utolsó sorban, tartjuk egymásban a lelket, mert az nagyon fontos, hogy ne keseredjünk el, és ne hagyjuk el magunkat.”