Cöliákia: a betegségnek ma egyetlen hatékony terápiája ismert
Nagyon fontos, hogy a coeliakiával együtt élők ilyen termékekhez jussanak hozzá.
A Coeliakia Egyesületek Európai Szövetsége kezdeményezésére minden év május 16. a Coeliakia Világnapja.
Az idei világnap fókuszában a lisztérzékenység mielőbbi diagnózisának fontossága áll. Minden 100 magyarból legalább 1 coeliakiás, azonban többségük nem tud róla, hogy a fel nem ismert betegsége miatt vannak állandósult tünetei.
A Coeliakia Egysesületek Európai Szövetsége (Association of European Coeliac Societies (AOECS)) sok évvel ezelőtti kezdeményezésére minden év május 16. a Coeliakia Világnapja, amiről ma már nem csak Európában, hanem valamennyi kontinensen megemlékeznek. 2024-ben a cél a közfigyelem felhívása a coeliakia – lisztérzékenység, gluténérzékenység – mielőbbi diagnózisának fontosságára, ami az első és jelentős lépés a betegség tüneteivel sokszor már évek, évtizedek óta együtt élő páciensek jó egészségi állapotának helyreállítása, és nem utolsó sorban életminőségének javítása érdekében.
Fontos a korai felismerés
Mivel a betegségnek ma egyetlen hatékony terápiája ismert – az élethosszig tartó gluténmentes táplálkozás – nagyon fontos, hogy a coeliakiával együtt élők minél szélesebb termékpalettához, jó minőségű és folyamatosan ellenőrzött, biztonságos gluténmentes termékekhez jussanak hozzá, lehetőség szerint elsősorban hazai gyártóktól.
A Magyar Coeliakia Egyesület az európai társszervezeteinek közös célkitűzéséhez csatlakozva, Magyarországon is szeretné elérni, hogy az érintett, ma már többnyire felnőtt korú betegek mielőbb eljussanak abba az intézménybe, ahhoz a szakemberhez, aki először rendeli el azt a specifikus vérvizsgálatot, ami megerősíti a coeliakia diagnózisát.
Az egészségpolitikusokra és döntéshozókra irányuló sok éven át történő figyelemfelhívás idén több európai országban is sikeresnek bizonyult: az idei Coeliakia Világnapja alkalmából május 14-én Olaszország Szenátusának ülésén ismertették azt a törvényjavaslatot, ami kötelezővé teszi a gyermekek coeliakia és 1-es típusú diabétesz szűrését. A cél az, hogy ezt a két, élethosszig tartó krónikus betegséget mielőbb felismerjék, és a későbbi szövődményeket megelőzzék. Idén az ország 3 tartományában el is indítják a szűrővizsgálatokat, és az ott szerzett tapasztalatok alapján terjesztik majd ki Olaszország valamennyi tartományára.
A spanyol parlamentben emlékeznek meg az idei Coeliakia Világnapról
Az AOECS képviselői mindkét rendezvényre meghívást kaptak, az olasz és a spanyol tagszervezetek képviselővel együtt fogalmazták meg üzeneteiket az európai döntéshozók, az érintett betegek és az országok lakosai felé. Őszintén reméljük, hogy a nem túl távoli jövőben a magyar parlament is helyet ad hasonló megemlékezésnek!
Mi a cöliákia?
A coeliakia (lisztérzékenység, gluténérzékenység) krónikus autoimmun betegség. A glutén egyes kalászos gabonákban (búza, árpa, rozs, tönköly és ezek valamennyi fajtaváltozatában) megtalálható fehérje, más nevén a sikér. A betegség gyermekkorban, jellemzően 1 és 5 éves életkor között jelentkezik, de bármely életkorban kialakulhat és diagnosztizálható. Sőt, ma a diagnosztizált esetek nagyobb hányada felnőtt, sőt időskorban történik, majd az élethosszig tartó szigorú gluténmentes diéta mellett a betegek gondozása is élethosszig tart. Minden 100 magyarból legalább 1 coeliakiás, azonban többségük nem tud róla, hogy a fel nem ismert betegsége miatt vannak állandósult tünetei.
Mivel foglalkozik a Magyar Coeliakia Egyesület?
Az egyesület 1990-ben alakult közhasznú civil szervezet, célja a coeliakiás (lisztérzékeny) betegek speciális érdekeinek megjelenítése a legszélesebb körben, a törvényhozóktól az utca emberéig, beleértve az egészségügyben, az oktatásban, az élelmiszeriparban, a kereskedelemben és a vendéglátásban dolgozó szakembereket is. Megalakulása óta hívja fel a coeliakiás betegek nehézségeire – nem egyszer az őket érő diszkriminációra - a társadalom figyelmét.
A lisztérzékenység főbb tünetei
A lisztérzékenység tünetei sokféleképpen jelentkezhetnek. Jellemzőek az emésztőrendszert érintő, különböző súlyosságú panaszok, de előfordulhat az is, hogy csupán általános tünetek figyelmeztetnek a betegség fennállására.
Az emésztőrendszeri panaszok leggyakrabban az alábbi formákban jelentkeznek:
- hasmenés,
- székrekedés,
- puffadás, szélgörcs,
- zsíros vagy bűzös széklet,
- hasi fájdalom, diszkomfortérzet.
A vékonybél nyálkahártyájának károsodása miatt, a betegség következtében zavart szenved a tápanyagok felszívódása, ami különböző hiánybetegségek kialakulásához vezethet.
A hiánybetegség tünetei
- akaratlan súlyvesztés, mely változatlan étrend mellett jelentkezik,
- gyengeség, fáradtság,
- vérszegénység, vashiány,
- bőrön erősen viszkető kiütés (dermatitis herpetiformis),
- csontritkulás,
- izommerevség,
- mozgáskoordináció zavarai,
- véralvadási problémák,
- menstruációs zavarok,
- meddőség.
Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben, a Facebook-on, az Instagramon vagy a Twitter-en, Tiktok-on is!
Mennyi időnként kell orvoshoz menni, ha lisztérzékeny a gyermekem? A szakértő elmondja
Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben , a Facebook-on, az Instagramon vagy a X-en, Tiktok-on is!
