Mi történik a szülőkkel, ha daganatos lesz a gyermek? Pszichológus válaszol

Hogyan dolgozzák fel a szülők a diagnózist, és mi tartja össze a családot egy ilyen súlyos krízis közepén?

A gyermek daganatos betegsége nemcsak egészségügyi kérdés, hanem súlyos pszichés teher is. A betegséggel együtt járó bizonytalanság, szorongás és stressz a családon belüli kapcsolatokra is jelentős hatással van, mind a szülői, mind a házastársi és a testvérkapcsolatok szintjén. Éppen ezért fontos kérdés, hogy szülőként hogyan kaphatunk támogatást ebben a krízishelyzetben? Hogyan őrizhető meg a kapcsolat, a bizalom, a nyitottság?

Az Érintettek Akadémia kisfilm sorozatának első epizódjában pszichológusok beszélgetnek arról, hogy milyen lelki teherrel jár, és mit lehet tenni szülőként, ha kiderül, hogy daganatos gyermek van a családban.

Paczur Hanna és Kocsor Sára, a Pécsi Tudományegyetem Gyermekgyógyászati Klinikájának pszichológusai szerint fontos, hogy a szülők közti kapcsolat kihívásairól se feledkezzünk meg ebben a helyzetben, mivel az segítheti a megküzdést és a családi rendszer stabilitásának fennmaradását. E tekintetben az egyik legfontosabb terület a kommunikáció: hiánya jelentős negatív hatással bírhat, míg a megfelelő kommunikáció védő tényező lehet a családon belüli kapcsolati nehézségekkel szemben.

- Az őszinte, nyílt, kölcsönös, egymás érzéseit és véleményét elfogadó kommunikáció nemcsak a szülő-gyermek, hanem a házastársi kapcsolatban is kiemelkedően fontos. Védőhálót tud jelenteni a mindennapi kihívásokkal szemben, ha a családtagok úgy érzik, megoszthatják felmerülő gondolataikat, érzelmeiket - emeli ki Paczur Hanna.

Ez azért is fontos, mert felmerülhetnek nemek közti, vagy akár egyéni, eltérő attitűdből fakadó különbségek.

- Előfordulhat, hogy amíg az egyik szülő inkább érzelemfókuszú megküzdést használ, és a szociális kapcsolatokra épít, addig a másik fél inkább a feladatokra koncentrál, és kevésbé vonja be a család többi tagját a probléma megoldásába. Fontos, hogy a felek ilyenkor is el tudják fogadni a különbözőségeket és - akár a feladatok felosztásával - megtalálni a helyüket az újonnan alakuló családstruktúrában - hangsúlyozza Kocsor Sára.

A szülők közti kapcsolatot és a kommunikációt gyakran a fizikai körülmények is nehezítik, hiszen a legtöbb helyzetben a pár tagjai fizikailag is elszakadnak egymástól: míg az egyik szülő a kórházban van, a másik otthon tartja a frontot. Ilyenkor gyakran eltérő forrásokból tájékozódnak, más impulzusok érik őket. Míg az egyikőjük az orvostól hallja az érintett gyermek aktuális állapotának részleteit, addig a másik fél az óvodával, iskolával vagy éppen a munkahellyel tartja a kapcsolatot, így könnyen kialakulhat információs szakadék. Az érintett szülők családon belüli szerepei is megváltoznak: a kórházi környezetben a szülői szerep kerül kizárólagos fókuszba, a házastárs, háziasszony vagy a munkavállaló pedig háttérbe szorul. Az otthon maradó fél számára nehézség lehet, ha a szülői szerepet kevésbé tudja megélni, ugyanakkor ez a helyzet lehetőséget teremt belehelyezkedni egy másik szerepbe, ami új feladatokat (például főzés, mosás, takarítás) hozhat magával.

A családi szerepek újraszerveződését tapasztalta meg Borszéki György is, amikor kisfiuknál, Gyurcinál alig háromhetes korában daganatot találtak.

- Vasárnap vittük be a kórházba, kedden már a klinikán kezelték, és onnantól másfél éven át folyamatos kórház következett. Otthon maradtam egyedül az akkor hároméves kislányunkkal. Mindent csináltam, amit általában egy anyuka szokott, még a derékig érő haját is megtanultam befonni. – emlékszik vissza. A kezelések gépiesen követték egymást: kemoterápiák, műtétek, csontvelő-transzplantáció. Eközben György és felesége mindent megtettek, hogy valamennyit megőrizzenek a normálisból. Hétközben az apa a nagyobb testvérrel maradt otthon, hétvégén pedig a kórházban volt Gyurcival. Ezt mindketten a mai napig nagyon jó döntésnek tartják, és szokták is ajánlani az érintett sorstársaknak.

- Mivel felváltva jártunk a klinikára, én is láttam, hogy mi történik bent, így értettem a feleségem 'idegen szavait', megéléseit. És a feleségem is tudott a lányunkkal együtt lenni, a kórházból a hétvégére kiszakadni.

Ez a stratégia – ha a család lehetőségei engedik – segítheti a szülőket abban, hogy közös nyelvet beszéljenek és kellő mennyiségű információval rendelkezzenek mind a betegséggel, mind a hétköznapi történésekkel kapcsolatban. Emellett, ha van rá lehetőség, akkor érdemes teret engedni az együtt töltött időnek - akár az online téren kívül is.

- Nem kell, hogy bűntudata legyen a párnak amiatt, mert szeretnének végre kettesben is időt tölteni. A szülők akkor tudnak helytállni a gyerek mellett, ha időnként újra tudnak töltődni energiával. Ezért fontos, hogy néha próbáljanak meg időt szánni egymásra is ebben a nehéz helyzetben. Természetesen ehhez szükség van segítségre a tágabb családtól vagy a barátoktól - mondja a szakember.

A fenti területeken túl a kommunikáció szempontjából érdemes megemlíteni a közösségi média felületeken történő kommunikációt is.

- Napjainkban a megküzdésünk részévé vált, hogy információkat osztunk meg magunkról vagy akár a családunkról a közösségi média felületén. Az erre érkező reakciók, támogató hozzászólások pedig erőforrást jelenthetnek számunkra. Így van ez a betegség kapcsán is. A korábban említett eltérő megküzdési módok között megjelenhet az is, hogy valaki úgy szeretné megtapasztalni a jelentős szociális támogatást, hogy megosztja saját történetüket a nyilvánossággal. Ilyen esetben mindig fontos, hogy a szülők egyeztessenek egymással, kérjék ki egymás véleményét és az érintett gyermekkel is beszéljék meg – fogalmazza meg Paczur Hanna.

Gyurci ma már 15 éves. Ahogy az apukája fogalmaz: igazi hiperaktív srác, főz, horgászik, sportol.

- Az érintett szülőknek ezt tanácsolom: éljetek normális életet. Próbáljátok onnan folytatni, ahol abbahagytátok, és ne csináljatok a gyerekből különcöt. Így kevésbé fogja az életét meghatározni a betegségtudat.

Az információhiány okozta nehézségek nemcsak a szülők közti kapcsolatban jelenhetnek meg.

Így született az ötlet

- Egy turmixgépemhez is 40 oldalas használati utasítást adnak, de a klinikán a tájékoztató füzetben mindössze három oldal szólt arról, hogy daganatos a gyerekem.”– idézi fel György. Ez a betegágy mellett megélt hiány indította el őket arra, hogy a kezelések után más sorstárs családoknak segítsenek eligazodni.

Így született meg 2016-ban az Érintettek Egyesület, és annak mesekönyve, a Bátorságpróba, amely Bartos Erika rajzaival, a gyerekek nyelvén magyarázza el, mi miért történik velük a kórházban. Később létrehozták a gyógyult fiataloknak szóló Vissza a jövőbe kiadványt és az Érintettek könyvét is, amely már a szülőknek készült, és közérthetően válaszol a legfontosabb kérdésekre.

Az Érintettek Akadémia kisfilmekben hazai orvosok, segítő szakemberek és gyógyult fiatalok mesélnek mindenki számára érthető és befogadható módon többek közt a gyermekek daganatos megbetegedésével kapcsolatos kérdésekről, a kezelésekről és a betegségek típusairól. Ezekben a kisfilmekben a szakemberek praktikus gyakorlati tanácsokkal látják el az érintett családokat. A hiánypótló sorozat következő epizódja az őssejt transzplantációval járó kihívásokat járja körül az orvosok, a nővérek, a gyermekek és a szülők szemszögéből. Az Érintettek Akadémia a Kulturális és Innovációs Minisztérium támogatásával jött létre.

Az Érintettek Egyesület abban segít, hogy a családok ne csak túléljék ezt az időszakot, hanem meg is tudják őrizni benne önmagukat, egymást. Ez az orvosokból, érintett szülőkből és segítő szakemberekből álló közösség a gyermekkori daganatos és leukémiás betegségben érintett családoknak nyújt támogatást tapasztalataikkal, ismereteikkel, és gyógyult gyermekek pozitív példájával.

Összegezve

• A gyermek daganatos betegsége jelentős pszichés terhet ró a családokra, különösen a szülői és házastársi kapcsolatokra.
• A megfelelő kommunikáció fontos szerepet játszik a családi kapcsolatok megőrzésében és a krízis kezelésében.
• A családi szerepek újraszerveződése és a fizikai távolság nehezítheti a szülők együttműködését.
• Az Érintettek Akadémia kisfilm-sorozat segítséget nyújt az érintett családok számára gyakorlati tanácsokkal.
• Az Érintettek Egyesület szoros támogatást biztosít a beteg gyermekek családjai számára tapasztalatmegosztással és tájékoztató anyagokkal.

Figyelmébe ajánljuk

Rák gyermekkorban: milyen tünetek utalnak rá, és mik a gyógyulásai esélyek? A szakorvos elmondja

Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben , a Facebook-on, az Instagramon vagy a X-en, Tiktok-on is!