A 48 éves nő egészségügyi problémái kamaszkorában elkezdődtek, és ezt követően csaknem két évtizeden keresztül nem kapott egyértelmű választ arra, mi okozza a visszatérő panaszait.
- Nyobie Gordon-Ricks tinédzserkorában kezdődtek egészségügyi problémái, de csak 32 évesen diagnosztizálták nála a lupuszt.
- Tünetei változatosak és hullámzóak voltak: ízületi fájdalom, bőrkiütések, neurológiai zavarok jelentkeztek, ami miatt nehéz volt a diagnózis felállítása.
- A lupusz a veséit, ízületeit és idegrendszerét is érintette, több súlyos szövődmény is kialakult nála, például lupus nephritis.
- A beteg számára az egyik legnagyobb kihívás, hogy kívülről sokszor egészségesnek tűnik, közben komoly fájdalmakkal, fáradtsággal és memóriaproblémákkal küzd.
- Ma Nyobie a Lupus Foundation of America nagykövete, tapasztalataival segíti a figyelem felhívását, hogy másoknál kevesebb időbe teljen a helyes diagnózis felállítása.
Nyobie Gordon-Ricks mindössze 13 éves volt, amikor megduzzadt a térde és a bokája, fájni kezdett a háta, az arcán pedig kiütések jelentek meg. Egy évvel később már olyan rosszullétei voltak, amelyek során átmenetileg nem érzékelte teste alsó részét. Az ezt követő közel két évtizedben a tüneteit többféle betegséggel is összefüggésbe hozták, a bőrgombától a leukémián át a sclerosis multiplexig. 32 éves volt, amikor végre kiderült, mi áll a szerteágazó panaszok mögött: lupuszban szenved.
Nyobie Gordon-Ricks ma 48 éves, kétgyermekes édesanya és gyógyszertári technikus az arizonai Gilbertben. Egészségügyi problémái azonban már kamaszkorában elkezdődtek, és ezt követően csaknem két évtizeden keresztül nem kapott egyértelmű választ arra, mi okozza a vissza-visszatérő panaszait – történetéről a People magazinnak mesélt.
Az elhúzódó diagnózis egyik magyarázata maga a betegség lehet. A lupusz ugyanis rendkívül változatos tüneteket okozhat, és nem mindenkinél ugyanúgy jelentkezik. A People által megszólaltatott dr. George Tsokos, a Lupus Foundation of America orvosi-tudományos tanácsadó testületének tagja szerint a betegek többek között fáradtságot, ízületi fájdalmat, fejfájást és hajhullást tapasztalhatnak, súlyosabb esetben pedig akár görcsrohamok is kialakulhatnak. Mivel a panaszok számos más betegségre is jellemzőek lehetnek, nem mindig egyszerű gyorsan eljutni a megfelelő diagnózisig.
13 évesen kezdődött, de először a pubertásra gyanakodtak
Nyobie első komolyabb panaszai mindössze 13 éves korában jelentkeztek. Megduzzadt a térde és a bokája, fájt a háta, az arcán pedig kiütések jelentek meg. Édesanyja orvoshoz vitte, de akkor még úgy vélték, hogy a tünetek hátterében a pubertással járó hormonális változások állhatnak.
Egy évvel később azonban már jóval ijesztőbb tünet jelentkezett. Nyobie időnként elvesztette az érzékelést teste alsó részében. Visszaemlékezése szerint az ilyen rosszullétek alatt deréktól lefelé nem érezte megfelelően a testét, ezért órákon keresztül a nappali padlóján feküdt, és arra várt, hogy az érzékelése visszatérjen.
Amikor másodszor is megtörtént, édesanyja mentőt hívott hozzá. Nyobie beszámolója szerint a kórházban végül arra jutottak, hogy a tünetei mögött pszichés ok állhat. Két nap után hazamehetett, a panaszaira azonban továbbra sem kapott magyarázatot.
Az élmény annyira megviselte, hogy egy idő után inkább hallgatott a rosszulléteiről. Úgy érezte, hiába beszél arról, amit átél, nem veszik komolyan.
Középiskolásként is újra és újra jelentkeztek a rosszullétek
A furcsa epizódok a középiskolai évek alatt sem szűntek meg. Nyobie időről időre ismét elvesztette az érzékelést teste alsó részében, de ekkor már sokszor nem kért segítséget. Megpróbálta kivárni, amíg a panasz elmúlik, közben melegítőpárnával és fájdalomcsillapítóval igyekezett enyhíteni a tüneteit.
Az állapota ráadásul nem volt folyamatosan rossz. Voltak olyan időszakok, amikor jól érezte magát, majd ismét előjöttek a különböző panaszok.
Ez a hullámzó lefolyás a lupuszra is jellemző lehet. A betegség aktivitása idővel változhat: a nyugodtabb időszakokat fellángolások válthatják fel, amikor a korábbi tünetek felerősödnek vagy újak jelennek meg. Emiatt az érintett akár hosszabb ideig is jobban lehet, mielőtt ismét rosszabbodik az állapota.
Nyobie ekkor azonban még nem tudta, hogy autoimmun betegség áll a háttérben.
Évekkel később bőrgombának gondolták a kiütéseit
2009-ben, 32 éves korában újabb látványos tünet jelentkezett: kiütések borították el a hátát, a karját és a lábát.
Az első bőrgyógyász gombás bőrfertőzésre gyanakodott. Egy másik orvosnak már kétségei voltak ezzel kapcsolatban, de ő sem tudta biztosan megmondani, mi okozza az elváltozásokat.
A szteroidos krém hatására a kiütések eltűntek, Nyobie azonban ekkor már nem elégedett meg a tüneti kezeléssel. Arra szeretett volna választ kapni, miért jelentkeznek nála évek óta látszólag egymástól független panaszok.
Ekkor már az esküvőjére készült, miközben közel két évtizede együtt élt a megmagyarázhatatlan rosszullétekkel.
Egy vérvizsgálat hozta el a fordulatot
2010 májusában végre olyan vizsgálatra került sor, amely közelebb vitte az orvosokat a megfejtéshez.
Nyobie a nőgyógyászának is elmondta, milyen panaszokkal küzd. Az orvos vérvizsgálatot kért, az eredmények pedig több jelentős eltérést is mutattak: a vérlemezkék, a vörösvérsejtek és a fehérvérsejtek száma egyaránt alacsony volt.
Ezzel újabb, immár jóval alaposabb kivizsgálás kezdődött.
Több súlyos betegség lehetősége is felmerült. Az orvosok többek között leukémiára, sclerosis multiplexre és rheumatoid arthritisre is gondoltak. Nyobie egyik szakembertől a másikig járt, mire a hatodik orvos feltett neki egy fontos kérdést: tud-e arról, hogy a családjában bárkinek lupusza lett volna?
Nyobie nem tudott ilyen családtagról, az orvos azonban ennek ellenére elvégezte a szükséges vizsgálatokat. Mindössze öt nappal a 33. születésnapja előtt végre megszületett a diagnózis: szisztémás lupus erythematosusban szenvedett.
Közel 19 év telt el az első tünetek megjelenése óta.
Nyobie később úgy emlékezett vissza erre a pillanatra, hogy egyszerre érzett megkönnyebbülést és félelmet. Hosszú idő után végre nevet kapott az, ami vele történt, ugyanakkor még fogalma sem volt arról, milyen hatással lesz a betegség a további életére.
Kívülről jól nézett ki, közben a legegyszerűbb dolgok is nehezére estek
A lupusz egyik különösen nehéz sajátossága, hogy a beteg állapota kívülről nem feltétlenül látható. Valaki akár teljesen egészségesnek tűnhet, miközben súlyos fájdalommal, kimerültséggel vagy más panaszokkal küzd.
Nyobie életében is voltak olyan időszakok, amikor annyira rosszul érezte magát, hogy napokon keresztül alig tudta elhagyni a hálószobáját. Szinte csak a fürdőszobáig jutott el. Előfordult, hogy még a haját sem tudta megfésülni, és a fogmosás is komoly erőfeszítést igényelt tőle.
Korábban rendszeresen játszott és birkózott a gyerekeivel, később viszont már egy ölelés is fájdalmat okozhatott neki.
Idővel a memóriájával és a koncentrációjával is problémái lettek. Az orvosi vizsgálatokra gyakran elkísérte az édesanyja vagy a vőlegénye, mert nehezen tudta megjegyezni az elhangzott információkat. Beszélgetések közben is előfordult, hogy elvesztette a gondolatmenetét.
Mindehhez rendkívül erős fejfájások társultak.
Kiderült, hogy a lupusz az idegrendszerére is hatással volt
A súlyos neurológiai tünetek miatt további vizsgálatokra volt szükség. Nyobie visszaemlékezése szerint az orvosok arról tájékoztatták, hogy a szervezetében kiterjedt gyulladásos eltérések vannak.
Kiderült, hogy a lupusz a központi idegrendszerét is érinti. Lupus cerebritist állapítottak meg nála, vagyis a betegség az agy működésére is hatással volt.
Ekkorra Nyobie már attól tartott, hogy a betegség az életét veszélyezteti.
2012 márciusában intenzív kezelés kezdődött. Tizenkét hónapon keresztül, havonta kapott kemoterápiás kezelést, amely nála hatásosnak bizonyult.
A kemoterápia szó hallatán a legtöbben daganatos betegségekre gondolnak, bizonyos kemoterápiás szereket azonban súlyos autoimmun betegségek kezelésére is alkalmazhatnak. Ilyenkor a cél az immunrendszer kóros aktivitásának visszaszorítása, nem pedig egy daganat elpusztítása.
A veséjét és más szerveit is érintette a betegség
Nyobie később visszament ahhoz a nőgyógyászhoz, aki annak idején meghallgatta, vérvizsgálatot kért, és ezzel elindította a helyes diagnózishoz vezető kivizsgálást.
Elmondta neki, hogy a lupusz addigra a veséjét, az ízületeit és az idegrendszerét is érintette. Nyobie úgy érezte, az orvos azzal, hogy komolyan vette a panaszait, lényegében megmentette az életét.
A betegség a veséiben lupus nephritist okozott. Ez a lupusz egyik súlyos szövődménye, amelyben az autoimmun gyulladás a veséket károsítja. Nyobie esetében a lupus nephritis 2017-re remisszióba került.
A People beszámolója szerint reproduktív szerveit érintő problémái is kialakultak, 2018 szeptemberében pedig teljes méheltávolításon esett át.
Miért ennyire nehéz felismerni a lupuszt?
A szisztémás lupus erythematosus, röviden SLE krónikus autoimmun betegség. Az immunrendszer normális esetben a szervezetet veszélyeztető kórokozók ellen védekezik, lupusz esetén azonban tévesen a saját sejteket és szöveteket is megtámadhatja. Ennek következtében gyulladás és idővel szervkárosodás alakulhat ki.
A lupusz azért különösen összetett betegség, mert szinte az egész szervezetet érintheti. Megjelenhetnek ízületi és bőrtünetek, de károsodhat a vese, a szív, a tüdő, az idegrendszer és a vérképző rendszer is.
Gyakori panasz lehet a kifejezett fáradtság, az ízületi fájdalom és duzzanat, a láz, a különböző bőrkiütések és a hajhullás. Egyes betegeknél fejfájás, memória- és koncentrációs problémák, mellkasi fájdalom vagy más szervi tünetek is jelentkezhetnek.
Ráadásul nincs egyetlen olyan tünet, amelynek megjelenése egyértelműen bizonyítaná a lupuszt. A diagnózis felállításához a panaszok, a fizikális vizsgálat és különböző laboratóriumi eredmények együttes értékelésére van szükség.
Éppen ezért a betegség tünetei kezdetben könnyen összetéveszthetők más kórképekkel.
A lupusz nem mindenkinél ugyanúgy jelentkezik
A betegség lefolyása betegenként jelentősen eltérhet. Van, akinél elsősorban a bőr és az ízületek érintettek, míg másoknál a vese, a tüdő, a szív vagy az idegrendszer is károsodhat.
A tünetek erőssége sem állandó. A nyugodtabb időszakokat fellángolások válthatják fel, amikor a betegség ismét aktívabbá válik. Ez magyarázhatja azt is, miért érezheti magát valaki egyik időszakban szinte teljesen egészségesnek, majd később ismét komoly panaszok jelentkeznek nála.
Nyobie története ebből a szempontból különösen szélsőséges: kamaszkorától kezdve egymástól látszólag távoli tünetek jelentek meg nála, miközben hosszú ideig nem volt világos, hogy ugyanannak a betegségnek a különböző megnyilvánulásairól lehet szó.
Ma már azért dolgozik, hogy mások hamarabb választ kapjanak
Nyobie lupusza jelenleg is aktív, állapotát azonban gyógyszeres kezeléssel igyekeznek kontroll alatt tartani. Az elmúlt évek tapasztalatait pedig arra használja, hogy felhívja mások figyelmét a betegségre.
A Lupus Foundation of America nagyköveteként rendezvényeken beszél a lupuszról, és saját felületén is igyekszik minél több emberhez eljuttatni a betegséggel kapcsolatos információkat.
Saját története miatt különösen fontosnak tartja, hogy az emberek merjenek kérdezni, és tartós, megmagyarázhatatlan panaszok esetén ne mondjanak le arról, hogy megtalálják azok okát.
Ez természetesen nem jelenti azt, hogy egy visszatérő kiütés, ízületi fájdalom, zsibbadás vagy fáradtság mögött automatikusan lupuszt kell keresni. Ezek rendkívül gyakori tünetek, amelyeknek számtalan más – és sokszor jóval ártalmatlanabb – oka lehet.
Ha azonban több, látszólag egymástól független tünet hosszabb időn keresztül visszatér, a panaszok súlyosbodnak, vagy több szervrendszert is érintenek, indokolt lehet az alaposabb kivizsgálás.
Nyobie mindössze 13 éves volt, amikor először jelentkeztek a tünetei, és majdnem 33, mire végre megtudta, mi okozza őket. Közel két évtizeden keresztül élt úgy, hogy nem tudta, mi történik a szervezetével. Ma azért meséli el újra és újra a történetét, hogy másoknak lehetőleg ne kelljen ilyen hosszú utat végigjárniuk a megfelelő diagnózisig.
A lupus első jelei: ezeket a tüneteket sokan hónapokig figyelmen kívül hagyják
- 9 panasz, amit könnyű az öregedésre fogni – pedig krónikus gyulladás is állhat mögötte
- A lupus első jelei: ezeket a tüneteket sokan hónapokig figyelmen kívül hagyják
- Habos vizelet: ártalmatlan jelenség vagy gondot jelez?
- Egészségügyi állapotok, amelyek rosszabbodhatnak a hidegben
- ANA teszt: mit üzen valójában ez a laboreredmény?
- Ezeket árulhatják el a szemei az egészségéről
Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben, a Facebook-on, az Instagramon vagy a X-en,Tiktok-on is!
