Sosem gondolta volna az édesanya, hogy ez megtörténhet.
- Kristina Hamilton floridai édesanya szokatlan tüneteket tapasztalt, mint például szájfekélyek, ízületi fájdalmak és emésztési problémák, amelyeket eleinte a stressznek tulajdonított.
- Állapota egyre rosszabb lett: ujjaiban fehéredés, foghullás és kezei deformálódása jelentkezett, végül 2022-ben szisztémás szklerózist diagnosztizáltak nála.
- A szisztémás szklerózis egy ritka autoimmun betegség, amely a bőrön túl a belső szerveket is érintheti és súlyos fizikai, valamint lelki terheket okoz.
- Kristina betegsége ellenére igyekezett pozitív maradni: három évvel a diagnózis után férjhez ment, esküvőjét egy jótékonysági szervezet szervezte meg számára.
- Legnagyobb félelme, hogy nem lehet jelen gyerekei életének fontos pillanataiban, de igyekszik minden napot a lehető legteljesebben megélni, és nem adja fel a reményt.
Sokan hajlamosak a tartós fáradtságot, a fájdalmakat vagy az emésztési panaszokat egy nehéz élethelyzet természetes következményének tekinteni. Egy floridai édesanya története azonban jól mutatja, hogy olykor egészen más állhat a háttérben.
A 43 éves Kristina Hamilton élete egy válás után teljesen felfordult. Miközben három gyermekét egyedül nevelte, teljes munkaidőben dolgozott, és igyekezett újra egyensúlyba hozni az életét, egyre több furcsa tünet jelentkezett nála. Eleinte úgy gondolta, hogy szervezete egyszerűen a folyamatos stresszre reagál.
Egyre több figyelmeztető jel jelent meg
Az első panaszok között visszatérő szájfekélyek, ízületi fájdalmak és emésztőrendszeri problémák szerepeltek. Ezekhez később nyelési nehézségek, fokozódó merevség és állandó fájdalom is társult, amelyek már a mindennapjait is jelentősen megnehezítették.
A helyzet akkor vált igazán riasztóvá, amikor ujjai időnként teljesen elfehéredtek, majd nem sokkal később váratlanul a fogai is elkezdtek kihullani.
- Azt hittem, hogy mindez a válás és a stressz miatt van. Nem jutott eszembe, hogy valami sokkal komolyabb dolog történik a testemben – idézte fel.
Ritka autoimmun betegséget állapítottak meg
A kivizsgálások végül 2022-ben hozták meg a választ. Az orvosok szisztémás szklerózist (szisztémás szklerodermát) diagnosztizáltak nála, amely egy ritka, krónikus autoimmun betegség. Ilyenkor az immunrendszer tévesen a saját szervezet sejtjeit és kötőszöveteit támadja meg, ami a bőrön kívül több belső szervet is érinthet.
A betegség következtében a kötőszövet megkeményedik, az ízületek mozgása beszűkülhet, és idővel az arc, a kezek, valamint a belső szervek működése is károsodhat.
Kristina állapota az évek során fokozatosan romlott. Kezei deformálódtak, ujjai egyre inkább behajlottak, arcvonásai megváltoztak, testsúlya jelentősen csökkent.
- Az ujjaim begörbültek, a kezem úgy nézett ki, mint a karmok, és amikor elkezdtek kihullani a fogaim, az életem egyik legnehezebb pillanata volt – mondta.
Nemcsak a testet, a lelket is megviseli
A szisztémás szklerózis nemcsak fizikai megterhelést jelent. Kristina arról is beszélt, hogy külsejének megváltozása miatt sokan idegenkedve néznek rá, sőt előfordul, hogy fertőző betegnek gondolják, pedig erről szó sincs.
Az ilyen reakciók komoly lelki terhet jelentenek azoknak, akik eleve egy súlyos, krónikus betegséggel élnek együtt.
Mi az a szisztémás szklerózis?
A szisztémás szklerózis – más néven szisztémás szkleroderma – egy ritka, krónikus autoimmun betegség, amelyben az immunrendszer tévesen a szervezet saját szövetei ellen fordul. Ennek következtében kórosan megnő a kollagéntermelés, ami a bőr és a kötőszövet megkeményedéséhez, hegesedéséhez vezethet. A folyamat azonban nemcsak a bőrt érintheti: a tüdőben, a szívben, a vesében, az emésztőrendszerben és az erekben is kialakulhatnak elváltozások, ezért a betegséget szisztémásnak, vagyis az egész szervezetet érintő kórképnek nevezik.
A betegség lefolyása egyénenként nagyon eltérő lehet. Vannak, akiknél elsősorban bőrtünetek jelentkeznek, míg másoknál a belső szervek érintettsége okozza a legsúlyosabb problémákat. Gyakori korai tünet a Raynaud-jelenség, amikor az ujjak hideg hatására vagy stresszhelyzetben elfehérednek, elkékülnek, majd kipirosodnak. Emellett ízületi fájdalom, kézduzzanat, nyelési nehézség, gyomorégés, fáradékonyság és légszomj is előfordulhat.
A szisztémás szklerózis pontos kiváltó oka jelenleg nem ismert. A kutatások szerint genetikai hajlam és bizonyos környezeti tényezők együttesen játszhatnak szerepet a kialakulásában. Bár a betegséget ma még nem lehet véglegesen meggyógyítani, a korszerű gyógyszeres kezelések, a rendszeres szakorvosi ellenőrzések és a célzott rehabilitáció jelentősen lassíthatják az állapot romlását, enyhíthetik a tüneteket és javíthatják az életminőséget.
A legnagyobb félelme a gyermekei miatt van
Kristina tisztában van azzal, hogy betegsége súlyos és kiszámíthatatlan lefolyású. Mégsem elsősorban saját maga miatt aggódik.
Leginkább attól fél, hogy nem lehet majd jelen gyermekei életének legfontosabb pillanataiban. Ennek ellenére igyekszik minden napot a lehető legteljesebben megélni, és nem adja fel a reményt, hogy minél tovább családja mellett maradhasson.
„Láttam a szavakat, de nem jelentettek semmit” – amikor az agyvérzés csendben érkezik
- Újraindították egy nő immunrendszerét, aki egyszerre három súlyos betegséggel küzdött - már teljesen tünetmentesen élhet
- Fáradtság, ízületi fájdalom, bőrproblémák – ilyen, amikor autoimmun betegség az okozója
- ANA teszt: mit üzen valójában ez a laboreredmény?
- Hüvelyszárazság: nem csak az idősebbeket érinintheti
- 6 betegség és állapot, ami csalánkiütést okoz
- Láz tünetek nélkül – mikor kell komolyan venni?
Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben, a Facebook-on, az Instagramon vagy a X-en,Tiktok-on is!
