Azt mondták, a tünetei mögött szorongás áll – később már járni is alig tudott

Jennifer Broyden a főiskolai éveit élte, tanult és mellette részmunkaidőben dolgozott, amikor 2021 tavaszán először feltűntek a szokatlan bőrtünetei. Kiütések jelentek meg a kezén, a nyakán, az arcán és a lábán. Orvoshoz fordult, különféle szteroidos krémeket próbált, miközben több lehetséges bőrbetegséget is igyekeztek kizárni. A helyzet azonban nem javult, sőt hamarosan újabb panasz jelentkezett: az addig energikus fiatal nő folyamatosan fáradtnak érezte magát.

Vérvizsgálatok sora következett, ám ezek eredményei nagyrészt normálisak voltak. Broyden a People magazinnak arról beszélt, hogy az orvosok egy ponton azt mondták neki, elképzelhető, hogy egyszerűen nagyon szorong, esetleg depressziós. Csakhogy állapota közben egyre rosszabb lett.

A fáradtságból súlyos izomgyengeség lett

A kezdeti fáradtság fokozatosan olyan mértékű izomgyengeséggé alakult, amely már a legegyszerűbb hétköznapi tevékenységeket is megnehezítette.

Broyden később úgy emlékezett vissza, hogy egy idő után már a zuhany alatt sem tudta megmosni a haját. Nehézséget okozott számára felállni egy székről, lépcsőzni, majd már az is, hogy eljusson az óráira. Korábban mindezt gond nélkül végezte, ezért számára is egyértelművé vált, hogy nem egyszerű kimerültségről van szó.

Családtagjai végül már autóval vitték el az egyetemi épületekhez, mert nem volt elég ereje ahhoz, hogy odasétáljon. Közben több szakorvoshoz is beutalták, többek között reumatológiai kivizsgálásra, a megfelelő időpontra azonban várni kellett.

Amikor végül eljutott egy reumatológushoz, az orvosnak a beszámolója szerint mindössze néhány perc kellett ahhoz, hogy felismerje, milyen betegség állhat a háttérben. 2021 decemberében, 20 éves korában Jennifer Broydennél dermatomyositist diagnosztizáltak.

Mi az a dermatomyositis?

A dermatomyositis ritka, gyulladásos autoimmun betegség, amely elsősorban a bőrt és az izmokat érinti. Autoimmun betegségben az immunrendszer működése felborul, és a szervezet saját szövetei ellen is támadást indíthat.

A dermatomyositis egyik legjellegzetesebb tünete az izomgyengeség. Ez elsősorban a törzshöz közelebb elhelyezkedő izmokat érintheti, például a váll, a felkar, a csípő vagy a comb izmait. Emiatt válhat nehézzé többek között a lépcsőzés, a székből való felállás, a karok fej fölé emelése vagy akár a hajmosás.

Bőrtünetek szintén jellemzőek. Kiütések jelenhetnek meg például az arcon, a szemhéjak körül, a kézen, a könyökön, a térden, a mellkason vagy a háton. A bőrelváltozások bizonyos esetekben még az izomgyengeség előtt megjelenhetnek.

Broyden történetében is a kiütések jelentették az első figyelmeztető jelet.

A napfény különösen súlyos reakciót válthat ki

A dermatomyositis egyik fontos sajátossága, hogy a bőrtünetek fényérzékenyek lehetnek. A napfény egyes betegeknél fellángolást válthat ki vagy súlyosbíthatja a már meglévő panaszokat.

Broyden saját tapasztalatból szembesült ezzel. Bár a diagnózisa után már tudta, hogy autoimmun betegsége van, elmondása szerint csak 2022 nyarán értette meg igazán, milyen komoly hatással lehet rá a napfény.

Egy alkalommal kiment a szabadba, majd rövid időn belül rosszul érezte magát, a bőre csípni kezdett. Miután visszament a házba, körülbelül egy órán belül egy nagy hólyag alakult ki az arcán, és több hólyag jelent meg a nyakán is. Egy nappal később a bőr hámlani és nedvezni kezdett. Orvosa megerősítette számára, hogy a napfény ilyen reakciót is kiválthat a betegségében.

Ettől kezdve életének számos részét ehhez kellett igazítania.

Hat hónapon belül szinte teljesen mozgásképtelenné vált

A betegség Broyden esetében rendkívül súlyosan zajlott. Saját beszámolója szerint a diagnózisát követő fél éven belül olyan állapotba került, hogy gyakorlatilag csak a nyakát és az ujjait tudta mozgatni.

Teljes körű segítségre szorult, és fekvőbeteg-rehabilitációs intézménybe került. Másoknak kellett mozgatniuk a végtagjait, miközben haja is kihullott. Többféle immunszuppresszív gyógyszert kapott, amelyek célja az immunrendszer kóros aktivitásának visszaszorítása volt.

Bőre közben annyira sérülékennyé vált, hogy a People beszámolója szerint folyamatosan égett, hólyagosodott, és még akkor is felszakadhatott, amikor az ágyban megmozdították.

A fiatal nő azt mondta, két olyan időszak is volt, amikor úgy érezte, az élete közvetlen veszélyben van. Egy ponton már arra készült, hogy elbúcsúzzon szeretteitől. Állapota azonban később jelentősen javult.

Miért lehet nehéz felismerni a betegséget?

A dermatomyositis ritka, ezért nem feltétlenül ez az első betegség, amelyre az olyan általános tünetek alapján gondolnak, mint a fáradtság vagy a gyengeség.

A diagnózist az is megnehezítheti, hogy a tünetek nem mindenkinél ugyanolyan módon jelentkeznek. Egyes betegeknél a jellegzetes bőrkiütés dominál, másoknál az izomgyengeség válik hangsúlyossá. Laboratóriumi eltérések segíthetik a felismerést, de önmagában egy vérvizsgálat sem mindig ad azonnal egyértelmű választ.

Broyden esetében is az okozott nehézséget, hogy a kezdeti véreredményei nagyrészt rendben voltak, miközben ő egyre rosszabbul érezte magát.

A dermatomyositis kivizsgálása során az orvos a tünetek és a fizikális vizsgálat mellett különböző laboratóriumi és egyéb vizsgálatokat is alkalmazhat. Ezek célja az izomkárosodás, az autoimmun folyamat és a jellegzetes bőrelváltozások igazolása, illetve más betegségek kizárása.

Nem szimpla fáradtságról van szó

A történet egyik fontos tanulsága, hogy a dermatomyositis okozta gyengeség jelentősen eltérhet attól a fáradtságtól, amelyet például kialvatlanság vagy túlterheltség után tapasztal az ember.

A beteg nem pusztán úgy érzi, hogy nincs kedve mozogni vagy hamarabb elfárad. Az izmok ténylegesen elveszíthetik erejük jelentős részét.

Figyelmeztető lehet például, ha egy korábban gond nélkül végzett mozdulat hirtelen nehézzé válik: valaki nem tud segítség nélkül felállni egy alacsony székről, nehézséget okoz neki a lépcsőzés, nem képes sokáig a feje fölé emelni a karját, vagy egyre nehezebben tud járni.

Ezek a tünetek természetesen számos más neurológiai, izom- vagy belgyógyászati betegségben is jelentkezhetnek, ezért önmagukban nem bizonyítanak dermatomyositist.

Súlyosabb szövődmények is kialakulhatnak

A dermatomyositis nem kizárólag a bőr és a végtagizmok betegsége. Súlyosabb esetekben más izmokat és szerveket is érinthet.

Ha például a nyelésben részt vevő izmok gyengülnek meg, nyelési nehézség alakulhat ki. Ez nemcsak az étkezést nehezítheti meg, hanem növelheti annak veszélyét is, hogy étel vagy folyadék kerül a légutakba.

Egyes betegeknél tüdőérintettség is előfordulhat, ezért a légszomj vagy más légúti tünetek különös figyelmet igényelnek.

A betegség lefolyása ugyanakkor nagyon változó. Vannak betegek, akik megfelelő kezeléssel hosszú időre jó állapotba kerülnek, másoknál visszatérő fellángolások jelentkezhetnek.

Hogyan kezelik a dermatomyositist?

A dermatomyositis jelenleg nem minden esetben gyógyítható véglegesen, de kezeléssel a gyulladás visszaszorítható, az izomerő javítható és a bőrtünetek is mérsékelhetők.

A kezelésben gyakran használnak kortikoszteroidokat és más, az immunrendszer működését csökkentő gyógyszereket. Bizonyos esetekben további immunmoduláló kezelésekre is szükség lehet.

A rehabilitáció és a gyógytorna szintén fontos része lehet a felépülésnek, különösen akkor, ha a beteg hosszabb ideig súlyos izomgyengeséggel küzdött.

A fényvédelem a bőrtünetek miatt kiemelten fontos lehet. Broydennek is gyökeresen át kellett alakítania mindennapjait annak érdekében, hogy csökkentse a napfény okozta fellángolások kockázatát.

Az egész életét át kellett szerveznie

Broyden számára a diagnózis egyszerre jelentett megkönnyebbülést és sokkot. Megkönnyebbülést azért, mert hosszú bizonytalanság után végre nevet kapott az állapot, amely hónapok óta egyre súlyosabb panaszokat okozott. Ugyanakkor korábban soha nem hallott a dermatomyositisről, és azt is fel kellett dolgoznia, hogy a betegség hosszú távon befolyásolhatja az életét.

Korábban egészségügyi eszközök értékesítésével kapcsolatos pályát képzelt el, és családot szeretett volna. A diagnózis után azonban át kellett gondolnia, hogyan férnek össze ezek a tervei az új korlátozásokkal.

Ma már azt mondja, megtanulta jobban figyelni saját teste jelzéseit, és elfogadni, hogy bizonyos helyzetekben pihennie kell, még akkor is, ha legszívesebben folytatná, amit elkezdett. A napfénytől való védekezés, az energia beosztása és a betegséghez igazított napi rutin életének állandó részévé vált.

Történetét a közösségi médiában is megosztja, részben azért, hogy felhívja a figyelmet erre a ritka betegségre, részben pedig azért, hogy kapcsolatot találjon más érintettekkel. Saját bevallása szerint a dermatomyositisszel való élet időnként magányos és elszigetelő lehet.

Mikor érdemes orvoshoz fordulni izomgyengeséggel?

Egy-egy fárasztó nap vagy keményebb edzés után jelentkező izomgyengeség természetesen nem utal automatikusan autoimmun betegségre. Más a helyzet azonban, ha a gyengeség fokozatosan rosszabbodik, nincs rá egyértelmű magyarázat, és egyre több hétköznapi tevékenységet nehezít meg.

Különösen fontos kivizsgálást kérni, ha valaki azt tapasztalja, hogy egyre nehezebben áll fel ülő helyzetből, lépcsőzik, emeli fel a karját, jár, vagy ha a gyengeséghez szokatlan, tartós bőrkiütések is társulnak.

A dermatomyositis ritka betegség, ezért az ilyen tünetek mögött sokkal gyakrabban állhat más ok. Jennifer Broyden esete ugyanakkor jól mutatja, hogy a tartósan romló fizikai tüneteket akkor sem érdemes figyelmen kívül hagyni, ha az első vizsgálatok nem találnak egyértelmű eltérést. Nála a kezdetben jelentkező kiütéseket és fáradtságot néhány hónap alatt súlyos izomgyengeség követte, majd olyan állapot alakult ki, amelyben szinte teljesen elvesztette mozgásképességét. A diagnózis és a kezelés után azonban jelentős javulást ért el, és mára megtanulta úgy alakítani mindennapjait, hogy együtt tudjon élni a betegséggel.

Ez is érdekelheti

Már vasárnap nyomasztja a hétfő? Ezzel teheti könnyebbé a hét utolsó óráit

Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben, a Facebook-on, az Instagramon vagy a X-en,Tiktok-on is!