Demencia: így segítettünk a nagymamánknak a diagnózis után

Miért nehéz a demencia a családtagok számára, és hogyan támogathatjuk legjobban a szeretteinket?

Amikor valakinél demenciát diagnosztizálnak, a betegség nemcsak az érintett ember életét forgatja fel, hanem az egész családét is. De miért ilyen nehéz ez a helyzet? Mit mondanak erről a kutatások és mire emlékszik vissza, aki családtagként már megtapasztalta a demencia ezer arcát? A gondozók – akik legtöbbször a hozzátartozók – gyakran láthatatlan terhet cipelnek: fizikai kimerültség, érzelmi hullámvölgyek, anyagi nehézségek és társadalmi elszigetelődés formájában.

„Mintha egyszerre lennék ápoló, pszichológus és logisztikai asszisztens”

A 63 éves Ágnes így fogalmazott, amikor édesanyjánál előrehaladott Alzheimer-kórt diagnosztizáltak. „Nemcsak etettem, gyógyszereztem, hanem minden döntést is én hoztam meg helyette. Közben dolgoztam, neveltem a gyerekeimet, és próbáltam nem szétesni.”

A legtöbb családtag ehhez hasonló helyzetbe kerül: miközben a demens hozzátartozót gondozzák, a saját életüket is fenn kell tartaniuk. A folyamatos jelenlét, az éjszakai ébrenlét, a kiszámíthatatlan viselkedés – mindez kimeríti még a legkitartóbbakat is.

Mit mutatnak a kutatások?

1. Fizikai és érzelmi kimerülés

A Szociális Ágazati Portál 2023-as felmérése kimutatta, hogy a demenciával élő idősek gondozása során a családtagok több mint 60%-a számolt be krónikus fáradtságról, alvászavarról és pszichés kimerültségről. Sokan depressziós tüneteket is tapasztaltak.

2. Anyagi és munkahelyi nehézségek

Az ELTE egyik doktori értekezése szerint a gondozás miatt sok családtag kénytelen csökkentett munkaidőben dolgozni, vagy teljesen feladni a munkáját. Ez nemcsak jövedelemkiesést, de társadalmi izolációt is okoz.

3. Érzelmi nehézségek és bűntudat

A demenciával élő hozzátartozó viselkedésének megváltozása – például agresszió, bezárkózás, gyanakvás – óriási lelki terhet ró a gondozókra. Gyakori az érzelmi ambivalencia, a bűntudat és a tehetetlenség érzése.

Egy neurológus tanácsa: ne maradjon egyedül!

Mint arról korábban is írtunk Dr. Jesus Ramirez-Bermudez neurológus szerint a családtagok támogatása legalább olyan fontos, mint a beteg kezelése. Az otthoni tesztek, mint például az órarajzolás, segíthetnek a korai felismerésben, de a gondozók pszichés terhelésének csökkentéséhez szaksegítség és közösségi támogatás is szükséges.

„A gondozók gyakran elfelejtik, hogy nekik is jár segítség. A saját mentális egészségük a kulcsa annak, hogy hosszú távon ott tudjanak lenni a beteg mellett.” – Dr. Jesus Ramirez-Bermudez, neurológus

Mit tehet aki családtag?

1. 1 Ne várjon túl sokáig az orvosi vizsgálattal, ha gyengülni érzi az egészségét
2. 2 Keressen helyi támogató csoportot vagy online közösséget
3. 3 Kérjen segítséget a családtagoktól – ne próbáljon mindent egyedül intézni
4. 4 Forduljon pszichológushoz, ha túlterheltnek érzi magát
5. 5 Fogadja el, hogy a demencia nem a beteg hibája – és nem is az Öné

A demencia nemcsak betegség, hanem egy családi élethelyzet, amely új szerepeket, új terheket és sokszor új kapcsolatokat hoz létre. A kutatások egyértelműek: a gondozók védelme és támogatása nélkül nem lehet sikeres a demenciával való együttélés. De milyen ezt átélni a valóságban?

A demencia hatása: így élte meg a mi családunk

– A nagymamám mindig is egy örökmozgó, lepcses szájú asszony volt - emlékezett vissza kolléganőnk a saját családi történetére. – Egyik nap bejött a konyhába, és megkérdezte tőlem: „Drágám, ma vasárnap van?” Ránéztem a naptárra. Szerda volt. Elmosolyodtam. Aztán ő is mosolygott – de a szeme egy pillanatra üres lett. Akkor kezdtünk gyanakodni.

A demencia nem egyik napról a másikra jön

Eleinte csak azt hittük, mama kicsit „szétszórt”. Elfelejtette, hová tette a szemüvegét, kétszer tett cukrot a kávéjába, vagy azt mondta, hogy a boltban nem fogadták el a „pengőt”. Apró hibák, amiket könnyű elintézni egy vállvonással. De amikor eltévedt a saját utcájában, és nem tudta megmondani, hol lakik, rájöttünk, hogy ennél többről van szó.

A diagnózis: Alzheimer-kór

A család sokáig halogatta az orvoshoz fordulást – ahogy sok másik is. Hiszen ki meri kimondani, hogy a nagymama már nem ugyanaz? Végül egy neurológiai szakrendelésre vittük, ahol memóriatesztek, CT és laboreredmények után megszületett a diagnózis: Alzheimer-kór.

Furcsa módon megkönnyebbültünk. Mert nevet kapott az, amit addig csak sejtettünk. És mert ettől kezdve tudtuk, hogyan segíthetünk, hogyan próbálhatunk meg tenni valamit érte.

Mi változott a diagnózis után?

Nem csak mama élete változott meg – a miénk is. De nem egyik napról a másikra, hanem nap mint nap kicsivel, szép lassan.

Amit megtettünk érte:

• Átalakítottuk a lakást: elraktuk a veszélyes tárgyakat, kiírtuk a szobák ajtajára, hogy mi van bennük.
• Képes heti naptárt készítettünk neki – így tudta, mikor jövünk, mi lesz vacsorára, és mikor van templom.
• Minden reggel együtt ittuk meg a kávét – ez lett a „rögzített rutin”.
• Beszereztünk memóriatréning kártyákat és régi családi fotókat, amikhez kis történeteket írtunk.

Nem volt tökéletes. Voltak napok, amikor mama dühös volt, sírt, vagy épp mindenkit „idegennek” hívott. Máskor viszont egy régi nóta hallatán együtt énekelt velünk, és néha újra ő volt az a fecsegős, szeretett asszony, akit mindig is ismertünk.

Mit tanultunk a nagymamától?

Talán azt, hogy a szeretet nem a tökéletes memóriából fakad, hanem abból, hogy figyelünk egymásra. Hogy a demencia nem az ember végét jelenti – hanem egy másfajta együttlét kezdetét.

Mama végül három évet élt még a diagnózis után. Ezek az évek nehezek voltak – de értékesek. És minden perc, amit vele tölthettünk, ajándék volt.

Tippek, amit másoknak is szívből ajánlunk:

• Ne várjon a kivizsgálással, ha valaki furcsábban viselkedik, eltéved vagy feledékeny.
• Ne szégyellje a betegséget – beszéljen róla családban és baráti körben is.
• Készítsen rutint a betegnek: a napi ismétlődő elemek biztonságérzetet adnak.
• A zene, régi történetek és fényképek segítenek kapcsolatot teremteni.
• És talán a legfontosabb: türelem, humor és szeretet mindenek felett.

Kapcsolódó cikk

A demencia végső fázisa – mit él át a beteg és mire számíthat a család?

Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben , a Facebook-on, az Instagramon vagy a X-en, Tiktok-on is!