A kutatók szerint valami fontosat nem veszünk észre az autizmussal kapcsolatban

Az autizmus spektrum fogalma eredetileg a sokféleséget kívánta hangsúlyozni. Ahhoz azonban, hogy ezt valóban tükrözze, szükség lehet a szemléletünk bővítésére.

Az autizmusról szóló közbeszédben gyakran halljuk a „spektrum” kifejezést – egy fogalmat, amely eredetileg éppen a sokszínűség bemutatására született. Mégis, egyre több kutató – köztük autista tudósok is – úgy látja, hogy ez a megközelítés ma már nem feltétlenül segít megérteni az autizmussal élők valós tapasztalatait. Sőt, bizonyos szempontból akár el is takarhatja azokat.

Az elmúlt évtizedekben az autizmust elsősorban kommunikációs nehézségként írták le. A diagnózis gyakran külső megfigyeléseken alapul: mennyire tart valaki szemkontaktust, hogyan vesz részt egy beszélgetésben, mennyire „illeszkedik” a társas helyzetekben. Ez a szemlélet azonban egy fontos kérdést ritkán tesz fel: vajon tényleg csak az számít kommunikációnak, amit szavakkal fejezünk ki?

A „normális” kommunikáció mítosza

A hagyományos modellek mögött gyakran meghúzódik egy kimondatlan feltételezés: létezik egy „helyes” vagy „normális” módja annak, ahogyan az emberek gondolkodnak, kommunikálnak és viselkednek. Ezt a jelenséget a szakirodalom neuronormativitásnak nevezi.

Ez a nézőpont könnyen oda vezethet, hogy az eltérő kommunikációs formákat kevésbé értékesnek tartják. Ha valaki nem a megszokott módon fejezi ki magát, hajlamosak vagyunk azt gondolni, hogy nem is képes pontosan megfogalmazni a saját tapasztalatait. Pedig ez korántsem biztos, hogy így van.

- Amikor a kommunikációt kizárólag beszédként értelmezzük, akkor valójában nem az autista emberek képességeit mérjük, hanem a saját elvárásainkat erőltetjük rájuk - mondta M. Remi Yergeau autista retorikakutató és egyetemi oktató. Ez a gondolat jól rávilágít arra, mennyire szűk lehet a hagyományos megközelítés.

A kommunikáció nem csak szavakból áll

Az utóbbi évek kutatásai egyre világosabban jelzik: a kommunikáció jóval több, mint beszéd. Autista emberek sokszor olyan módokon fejezik ki magukat, amelyeket a hagyományos szemlélet egyszerűen nem ismer fel kommunikációként.

Ilyen például a mély érdeklődés bizonyos témák iránt. Ezek nem csupán különös hobbik, hanem az identitás és a kapcsolódás fontos eszközei lehetnek. Amikor valaki szenvedélyesen beszél egy adott témáról, az gyakran nem elzárkózás, hanem éppen egyfajta kapcsolatteremtési kísérlet.

Hasonlóképpen ide tartoznak az úgynevezett ismétlődő mozgások vagy hangok – a „stimmelés” (stimming) –, illetve a szavak, kifejezések ismétlése, az echolália. Ezeket sokáig pusztán tünetként értelmezték, ma azonban egyre inkább úgy tekintenek rájuk, mint jelentéssel bíró jelzésekre.

Ahogy ezt Damian Milton szociológus, autizmuskutató is hangsúlyozza:

Amit sokan értelmetlen ismétlésnek látnak, az számunkra gyakran megnyugvás, fókusz vagy akár öröm kifejezése.

Egy ilyen mozdulat vagy hang kifejezhet megnyugvást, örömöt, feszültséget vagy akár koncentrációt is. Más szóval: kommunikál. Csak nem a megszokott csatornán.

Az érzelmek mint a megértés kulcsa

A modern idegtudomány is alátámasztja ezt a szemléletváltást. Az amerikai neurológus, Antonio Damasio kutatásai szerint az érzelmek nem zavarják a gondolkodást, hanem annak alapvető részét képezik - írja a ScienceAlert.

Az érzések befolyásolják, mire figyelünk, hogyan döntünk, és hogyan értelmezzük a világot. Ha ezt elfogadjuk, akkor világossá válik: a kommunikáció nem korlátozódhat pusztán kimondott szavakra. Az is jelentést hordoz, amit nem lehet – vagy nem könnyű – verbalizálni.

Ez különösen fontos az autizmus megértésében. Ha kizárólag a beszédre összpontosítunk, akkor könnyen elsiklunk azok felett a finom jelzések felett, amelyek valójában kulcsfontosságúak lennének.

Diagnózis vagy valódi megértés?

A diagnózisnak természetesen továbbra is fontos szerepe van. Segít hozzáférni a támogatásokhoz, szolgáltatásokhoz, és keretet ad a segítségnyújtáshoz. Ugyanakkor önmagában nem feltétlenül tükrözi azt, hogyan éli meg valaki a saját helyzetét.

Egyre több szakember javasolja, hogy változtassunk a szemléletünkön. Ahelyett, hogy azt kérdeznénk: „Mi a probléma ezzel az emberrel?”, érdemesebb így fogalmazni: „Hogyan tudjuk őt jobban megérteni?”

Ez az aprónak tűnő különbség valójában alapjaiban változtatja meg a hozzáállást. A hangsúly a hiányokról áttevődik a kapcsolódásra.

Amikor a szavak nem elegendők

Kutatások szerint – például az alternatív kommunikációs formákat vizsgáló tanulmányokban – a beszéden túl számos más csatorna is fontos szerepet játszik az emberi kapcsolatokban. Ilyen lehet a művészet, a játék, az együtt töltött idő vagy akár a gondoskodás különböző formái.

Ezek a kapcsolódási módok gyakran nehezebben mérhetők, mint a beszéd vagy a nyelvi teljesítmény. Talán éppen ezért kaptak eddig kevesebb figyelmet a tudományban. Mégis, a mindennapi életben sokszor ezek jelentik a valódi megértés alapját.

Gondoljon csak bele: hányszor fordul elő, hogy valamit „érez”, de nem tudja pontosan szavakba önteni? Ez az élmény nem kizárólag az autista emberek sajátja – mindannyiunk számára ismerős.

Miért fontos mindez?

Az autizmusról szóló új megközelítések nemcsak egy szűk csoport számára lehetnek hasznosak. Ha tágabban értelmezzük a kommunikáció fogalmát, az minden ember számára gazdagabb kapcsolódási lehetőségeket kínál.

Az oktatásban például segíthet felismerni, hogy a diákok különböző módokon tanulnak és fejezik ki magukat. A munkahelyeken hozzájárulhat egy befogadóbb környezet kialakításához. A mindennapi életben pedig empatikusabb emberi kapcsolatokat eredményezhet.

Figyelmébe ajánljuk

Mitől alakul ki az autizmus? A legújabb kutatások ezt mondják

Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben, a Facebook-on, az Instagramon vagy a X-en,Tiktok-on is!